天下雜誌/2019.07.12/TEDx
不願意談論死亡議題的人，通常因為害怕承擔道德風險，他們非常擔心如果同意讓這樣的病人死去，會鼓勵社會遺棄病人的風氣，可以隨意的拋棄病人。但只要我們一天不面對現實和死亡的真相，這樣的病人就沒有停止的一天。

今天我要分享的是，當人生無常來臨的時候，除了你自己受苦，哪一些情形，你的家人將承受比你更巨大的痛苦和心碎。首先，我分享一個故事，我的一個朋友，他的父親是1949年隨著軍隊撤退來台的將軍，在他90多歲的某一天，因為嚴重的併發症住進醫院，當他清醒過來的時候，發現自己全身上下被插滿了管子，他非常的生氣，他很憤怒的說，我一生浴血奮戰，視死如歸，你們現在給我弄這些東西要做什麼？ 

他非常生氣地扯掉了身上所有的管子，他這個樣子扯了兩次，醫療團隊一定要確認你們到底要不要救當下。沒有一個孩子敢說不要，就沒有一個孩子敢說不要插管。於是他的父親被五花大綁，四肢被綁在病床上。每當他父親清醒過來，他就是非常的憤怒和掙扎，掙扎到幾乎要從病床上彈下來，不過終究他是漸漸虛弱的，他掙脫不了捆綁他的繩子，最後他虛弱到連講話都沒有辦法，全身上下只剩下眼神可以表達他的意志。

我的朋友說，他父親憤怒的眼神，銳利得像一把劍刺進他的心臟。 他父親憤怒的眼睛幾乎要冒出火焰來，但是終究沒有人聽他的，沒有人幫他鬆綁，沒有人幫他撤管。最後他的父親自我了斷，咬舌自盡。

我的朋友流著眼淚說，他的父親戎馬一生，一生威嚴強悍，最後竟是這樣死去！我的腦海浮現一位老將軍，一生的光榮，一生的驕傲，生命最後的尊嚴，在這樣一張病床上毀了。我看著我的朋友停不住的眼淚，我心裡在想：不知道還要多久，他的傷痛和自責才能夠平復。這個故事不是發生在二、三十年前，是在五年前。而事實上，類似的劇碼在此刻的醫療現場，天天都上演著。

就像這個樣子的，感謝趙克斯教授提供這張照片。這是趙克斯教授陳榮基教授以及許許多多安寧緩和醫療團隊的專家前輩們數十年如一日的在醫療最前線所提出來的心思，要求我們思考，要求我們面對，要求我們改變。因此我就請教現場的各位朋友，你願意像這個樣子的被綁在病床上了。你願意你的家人像這個樣子被綁在病床上嗎？如果你是病人，家人會如何幫你決定？如果你必須幫家人決定，你的決定會是什麼？這樣一個痛苦而真實的決定每天都會發生，也每天都在發生。 

但是我們臺灣集體社會，什麼時候才要開始面對這個問題，正是此刻的問題。而如果你不想要經歷這樣的過程，也不想讓你家人經歷這樣的過程，你可以做什麼？請你展開行動，去告訴所有有權力制定相關政策制度的人，告訴他們你的想法，你的意見，你的渴望，這不只是為你自己的未來發生，更是黃勝堅總院長再三強調的，每一個人都有責任預防他人受苦，預防他人受苦，他人是誰？2300萬，每一個潛在的病人，以及2300萬，每一個潛在的病人的家屬，還有醫療團隊裡的每一個人。 

因此我要繼續追問各位一個問題，在一種特別的情形之下極力的搶救，但是到了一個關鍵點繼續救，救起來會變成植物人。不救會死。這時候我請教你，你會決定要繼續救起來，活在植物人狀態嗎？我們要進一步地思考，你為什麼不想活在植物人狀態？以及你不想活在植物人狀態，這種想法合情合理嗎？如果合情合理，那合法嗎？有什麼樣的機制可以確保你的願望能夠實現？我們看到這張照片。這張照片背後有兩位英雄，一位是提供這張照片的陳秀丹醫師，阿丹醫師認為病人不應該這樣毫無尊嚴的受苦。 

於是他為重症病人的善終權益四處奔走，請命。另一位英雄是張照片當中的主人翁，他毫無選擇地活成了這個樣子。一方面是因為法律不允許，二方面是因為他的子女要領他的月退俸，他必須留著一口氣。事實上他已經躺在這張病床上很多年了，它的肌肉早已經流失殆盡，關節更是僵硬孿縮成一團，連尿布都包不上去，因為腿拉不開來，沒有辦法包尿布，最後全身上下就剩下這樣一條毯子遮著身體。這樣的病人，為什麼他們的處境，他們的需求很少被談起，因為我們的社會不敢面對這個問題，不願意面對這個問題。 

因為要面對這個問題，必須要碰觸死亡的議題，而不願意談論死亡議題的人，能夠用很簡單的方法讓這個話題停止。首先就是有道德風險，他們非常擔心。如果我們同意讓這樣的病人死去，我們會鼓勵了社會遺棄病人的風氣，我們會讓家屬擁有合法的權利，可以隨意的拋棄病人。

而他們更擔心的是，如果我們同意讓這樣的病人死去，我們是不是要推動安樂死？這兩種擔憂和恐懼不僅內涵空洞錯謬，更是意識形態化的，將不急救、不插管以及撤管扣上了不道德不笑的枷鎖，以至於這樣的病人一而再、再而三的出現而毫無解套，知道更進一步的思考這兩種擔憂和恐懼。 

更深層的問題是不願意面對真實的人性，現實和死亡的真相。只要我們一天不面對，這樣的病人就沒有停止的一天，甚至會以更恐怖和醜陋的方式活著和死去。而事實上，這樣的病人他們需要的不是安樂死，他們需要的是停止醫療介入的維生措施，讓生命回歸自然善終的醫療自主權，這正是病人自主權利法的核心目標之一。這是由孫孝志教授所起草，以及領導數十場協商的成果。這是在極端的保守，跟極端的開放之間，在生命絕對保護主義和生命尊嚴自主原則的拉鋸戰當中，妥協共識的成果，沒有一方是滿意的，但卻是每一方勉強能夠接受的。 

我由衷的希望這部法律未來能夠更朝向尊重病人自主捍衛生命尊嚴的方向去發展。而此刻是這樣的，每一個具完全行為能力人，就是你我每一個具意識、心智慧力的人，都能夠到醫療機構去進行欲立醫療照護諮商，諮商特定的臨床條件，能夠接受或者拒絕哪一些醫療，以及接受或拒絕了哪一些醫療之後會有什麼效果，清楚瞭解之後能夠簽署預立醫療決定。

這份決定需要醫療機構和張需要兩位見證人見證，或者去公證，同時註記在健保憑證上。當這一份檔全部完備的時候，它就是一份具有法律效力的檔，會在未來的五種臨床條件發生的時候生效。 

哪五種臨床條件？首先就是進入末期病人的狀態，或是進入不可逆轉昏迷的狀態，或是進入永久植物人的狀態，或是進入極重度失智的狀態，或是進入由中央主管機關公告的其他重症狀態。這五種臨床條件需要經過兩個專科醫師以及兩次安寧團隊的照會來確診。任何一個病人，他只要符合這五種臨床條件的其中一種，那麼事先所簽署的預立醫療決定就能夠啟動生效。病人自主權利法，透過這樣的機制設計，希望來確保尊重每一個人的醫療自主權，保障每一個人的善終權益，以及促進一併關係的和諧。 

最後，我做一個總結，我自己在19歲的時候確診罹患罕見疾病，那時候醫生告訴我們，你們回去做高興做的事情就好了，不用再來了。因為無藥可醫，我們繼續追問，最後會怎麼樣？醫生告訴我們。最後會癱瘓。從那一刻起，我開始思考我自己人生的兩個課題。

第一個課題是癱瘓之前，我應該怎麼活，才值得。第二個問題是癱瘓之後我該怎麼辦？這兩個人生課題像是我生命的燈塔，一路引領我走到今天。而在這一路的旅程當中，死亡的議題從來沒有離開過我，或我的家人，以及我所服務的許多重症朋友的生活當中。 

相反的，我們更深刻地體會到，思考死亡，面對死亡，讓我們更明白了怎麼活，才能死而無憾。怎麼活才是真正的活著。因此我不僅希望每一個人都可以善終，我更希望每一個人在意識清醒平安健康的時候，就要對你最愛的人說這一聲：「謝謝你的照顧。這一生我對不起你的地方，請你原諒。這一生。謝謝你如此的愛著我，我也好愛你。這一生。結束的時候，我們會在另一個世界再見。」謝謝。
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