中時/2019.07.11/記者林周義
罕見疾病「泡泡龍」患者，因皮膚常起水泡，照顧難度高，有些家屬照顧壓力大，甚至動起尋死念頭。為助家屬得到喘息，衛福部長照司推出特殊照護試辦計畫，從接觸過患者的居護所開始，由地方政府媒合護理師進行訓練，100多名患者最快下月受惠。

泡泡龍為遺傳性表皮分解性水皰症，又稱先天性表皮鬆解症。罕見疾病基金會表示，患者一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦隨即可破皮，數小時內產生水皰、血皰。嚴重者，口腔、舌頭、食道、腸胃也會起水皰，造成阻塞進食，甚至營養不良。除了皮膚缺損、肢體障礙，其他方面與正常人無異。

根據國健署統計，全台共有75名泡泡龍患者，但衛福部長照司透過健保資料進行比對，發現具有泡泡龍類似症狀者，約有100多人。泡泡龍患者符合長照2.0「身心障礙者」的申請條件，經失能等級評估，即可使用長照服務。因照顧門檻高，鮮少有人願意接案，患者多仰賴家屬照顧。

衛福部長照司副司長周道君表示，泡泡龍患者因皮膚起水泡，需要經常換藥，動輒數小時，這類家庭最需要的是喘息服務。為此，長照司推出特殊照顧試辦計畫，讓護理師進行13小時的訓練，內容包括傷口照顧、可運用的社福資源、營養照護等，受訓後即可展開居家服務，一年最多50次，以減輕家屬負擔。

罕病基金會執行長陳冠如表示，長照司已邀請病友團體進行討論，因泡泡龍照顧不易，基金會建議設立督導制度，讓第一線護理人員在面對問題時能有諮詢管道。執行服務的過程中，建議先由資深前輩陪伴到府，讓護理人員更易上手。

周道君表示，泡泡龍是第一個實施長照專案的罕病，目前正由地方政府媒合受訓的護理人員，從患者住家附近的居護所開始下手，提供13小時的訓練，最快下月完成訓練，造福100多個泡泡龍家庭。
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