中國時報／2013.10.16／李盛雯／台北報導

有一種罕見疾病的病友被稱為「瓢蟲兒」，因為結節硬化症因2/3患者與異色瓢蟲同為自體基因突變，所以每位患者身上結節的形狀、位置、數量、大小都不同，稱為「瓢蟲家族」。

台北醫學大學醫學院長黃朝慶說明，結節硬化症是一種罕見的顯性遺傳疾病，患者因體內抑制腫瘤的機制突變，導致體內器官持續生長非惡性的結節腫瘤，進而讓各器官機能受損，並影響患者精神及行為表現。

孩童時期常見3大徵狀是癲癇、白斑及血管纖維瘤，也是父母初期觀察指標，經深入診斷即可確定是否為結節硬化症。

黃朝慶表示，由於受影響的器官甚多，患者表現出的徵狀相當複雜且多變。過去治療結節硬化症的方式是針對病患不同症狀給予治療，只能治標不治本。新式口服標靶藥物mTOR抑制劑，經臨床試驗指出，可抑制腫瘤細胞生長，有助縮小腦部、腎臟、肺臟之腫瘤。

李爸的女兒瑄瑄是瓢蟲兒，還未出生，就發現心臟有心臟橫紋肌瘤，出生6個月，因身上大面積脫色斑點及癲癇症狀即確診為結節硬化症。嬰兒時期，瑄瑄一天癲癇發作至少20次；臉上的血管纖維瘤也讓青春期的瑄瑄感到自卑。

李爸為鼓勵瑄瑄勇敢面對疾病，拚了老命與其他5個罕見疾病患者的老爸，以「前進貢寮海洋音樂祭」為目標，組成「睏熊霸」樂團，希望用自身樂觀積極的精神，鼓勵瑄瑄開朗面對人生。熱血勵志的搖滾奮鬥過程，讓黃嘉俊導演花費6年時間拍攝成記錄片《一首搖滾上月球》躍上大螢幕，感動無數觀眾。

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