大華網路報/2019.06.09
馬毓芬與馬凡氏症罕見病友張瓊玉開場合唱〈夢田〉演唱前為病友禱告戰勝「暈倒」危機
范范人美心也美搬出小學參加合唱團假唱安慰罕見疾病美少女
萬芳因飾演飾演罕見疾病「肌肉萎縮」榮獲金鐘獎最佳女主角殊榮參與音樂會義不容辭
七位藝人愛心不落人後拋下手邊工作公益義演與罕見病友創造生命的奇蹟
罕見疾病基金會舉辦『罕見二十』TICC 暖心音樂會,由七位愛心不落人後的歌手藝人一同參與,馬毓芬擔任音樂會召集人邀請王夢麟、范瑋琪、萬芳、楊培安、趙樹海現場與罕見疾病的病友與家屬共同獻唱,曾寶儀則是擔任演唱會的主持人。馬毓芬感性分享今年是罕見疾病成立20週年,這個基金會無私奉獻的愛非常感動我,當他們在二月時提出說想要在今年有一場盛大的紀念演唱會時,我就非常有感動,義務的幫他們找藝人和節目演出編排,希望完成他們的心願,讓他們可以更有信心為下一個里程碑作努力,而我重新回到TICC開唱,原來是那麼有意義的一件事,除了幫助別人達成心願,也是自己的心願解鎖,要感謝這次各界的幫忙宣傳力挺,現場座位3500張門票在很短的時間內就被搶光,真的是非常踴躍。
本次音樂會主題聚焦在歌手和罕見病友的共同演出,音樂會的第一首歌由小芬姐攜手馬凡氏症罕病病友張瓊玉合唱〈夢田〉。小芬姐說這首歌是瓊玉開出的歌單難度很高,自己剛才演唱前為瓊玉禱告,因為她的身體狀況已經被醫生嚴重警告,要趕快進開刀房,因為肺部輕微阻塞造成氧氣不足,已經讓她每次唱歌都會有因為缺氧而暈倒的危險。但瓊玉很堅持要結束這場演唱會再去開刀,還好過程很順利,演唱完這首歌時,自己眼眶充滿淚水,覺得在瓊玉的身上看到的生命光輝真的很美很動人。
接著接棒演出的是范瑋琪和北區天籟美少女團一起演唱的〈最初的夢想〉,范瑋琪為了這場演唱還特別參加多次的行前彩排,在彩排的時候美少女團其中一位團員因為唱得不好,在旁邊哭泣覺得很灰心。范范非常貼心的安慰她說自己從小就想加入合唱團,但因為自己的聲音不被當時的老師認同,因此被拒絕,還好後來媽媽去拜託老師說,讓自己站在合唱團中假唱,不會引响大家,後來老師也同意讓自己加入合唱團,一直到現在自己成為歌手,也藉此鼓勵女團員不要因為一時的失敗就放棄。此舉被大家誇讚范范真是人美心也美。范范分享自己現在身為人母,小孩即使有稍微的病痛自己也都感同身受,非常佩服罕見病童的父母親,一路走來真的需要非常多的鼓勵和社會資源的幫忙才能繼續這條艱辛的路,希望社會大眾能夠給予更多的關愛給需要幫助的人。
萬芳接著和罕見疾病病友魏益群一起演唱〈新不了情〉,萬芳分享2004年演過公視「冷峰過境」飾演罕見疾病「肌肉萎縮」的女主角與男主角藍正龍演對手戲,這部戲讓她得了金鐘獎最佳女主角,參與這次的演唱會非常有感。萬芳說:「記得有一場戲,我靠著欄杆一個動作一個動作的爬著樓梯,放掉慣用的肌肉的力量,每一個階梯都要花好久的時間,我爬得滿身大汗,工作人員說「妳好辛苦!」我謝謝他的體貼說「我不辛苦,我只是今天拍戲,但他們(罕見病患)是每天都這樣。」每一個被我們視為理所當然的動作,對他們來說都是困難萬分,先天的缺陷無法讓他們像健康的人一般活著,因此他們會需要更多樂觀和勇氣面對生命的每一天。而今天特別感動的是,當年萬芳飾演的罕見疾病肌肉萎縮症的病友淑雯,這幾年來萬芳也一直惦記著她,今天淑雯也克服萬難來到了現場,淑雯想要親口跟萬芳說,這些年來她過得很好,也很希望再次聽到萬芳唱歌,尤其是她的拿手歌曲<新不了情>,今天終於如願聽到現場演唱,也給了她更多力量。
『罕見二十』TICC 暖心音樂會一共演唱24首歌,歷時兩個半小時。每首曲目都深具意義,接著上場的楊培安一直致力於公益活動,對兩岸的罕見疾病基金會都非常有心,這次也與南區天籟小團一起獻唱經典歌曲〈我相信〉高亢的歌聲振奮人心,掀起音樂會的高潮。最後一組壓軸歌手是王夢麟、趙樹兩位老大哥陪著由罕見疾病病友的爸爸們組成的罕爸合唱團一起演出,罕見疾病家屬們的辛苦與堅持,值得大家給予最熱烈的敬佩掌聲。最後一首歌由全體的藝人和演出團隊演唱〈明天會更好〉讓音樂會劃下美好的句點。
新聞出處:https://news.sina.com.tw/article/20190609/31568004.html |