首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
遠征高雄 罕病童圓了賞鴨夢

中國時報/2013.10.09/吳江泉、林雅惠/高雄報導

高雄黃色小鴨吸引將近250萬人潮參觀,弘毓社會福利基金會協助兩名多重障礙與罕見疾病折磨的佑佑和小森小朋友達成賞鴨圓夢計畫,在多位愛心志工及專業醫護人員全程照護下,計搭乘6種交通工具,順利從台中「遠征」到高雄,踏上第一次也可能是最後一次旅途。

7歲的小森罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」,隨病程進展,會開始出現平衡感變差、動作發展障礙或退化,接著語言、認知及其他運動能力都會消失,直至癱瘓,這項疾病目前仍無有效治療方法,通常孩子可能在發病後7至10年內死亡,目前病程發展已到末期,恐怕時日無多。

8歲的佑佑患有急重度腦性麻痺合併癲癇,一出生即全身癱瘓毫無自主行動的能力,生活起居都靠媽媽全天候照顧,媽媽希望讓佑佑有更多機會體驗這個世界,感受這個世界,不過孩子行動不便,出一趟遠門,氣候、交通、情緒等不確定因素都可能讓佑佑癲癇發作,多年來母子倆出門大多是去醫院復健、上學,鮮少離開台中。

弘毓社會福利基金會為讓兩名罕見疾病小朋友一圓賞鴨夢,動員2名護理人員、6名社工師,從台中搭汽車、高鐵、高雄捷運、旗津渡輪、三輪車、低底盤公車,體驗6種不同交通工具,昨天上午抵達光榮碼頭欣賞黃色小鴨的迷人風采。

由於兩名小朋友健康狀況不穩定,社工師及醫護人員必須克服種種挑戰與困難,兩個孩子看到可愛的巨大小鴨停泊在港口邊的瞬間,即使全身癱瘓,表情卻掩不住興奮開心,看在家長及陪同人員眼中,一切辛苦都值得了。

新聞出處:http://zzb.bz/fpeZn

多重障礙佑佑(前左二)與罕見疾病小森(前右二)2名小朋友,在多名醫護、志工照護下,達成賞鴨圓夢計畫。