聯合報/2019.06.04/記者吳佩蓉
「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」21年前，聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒，讓國人直面遺傳最深沈難解的習題，促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕，我們重新審視制度改變帶來的善果，並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

今天為您介紹「二指鋼琴家  用音符學會叫媽媽」的故事：

2018年年底，一場音樂比賽。施佳雯坐在台下屏息以待，她是資深的鋼琴老師，指導過的學生獲獎無數，什麼大場面沒見過，但是，這一天她格外緊張，她的兒子陳彥廷第一次參加鋼琴比賽。

彥廷獨自上台，流暢演奏完畢獲得佳作。那一刻，施佳雯開心得好像孩子得到世界冠軍，她說：「這不僅是孩子的挑戰，也是我身為音樂老師兼母親的挑戰，我們終於做到了。」沒有人知道，彥廷是罕病患者，根本看不懂五線譜，彈琴時僅用雙手中指，這是他多年練習唯二能靈活運動的小肌肉。

彥廷在媽媽肚子裡很乖巧，到預產期卻遲遲未有動靜，施佳雯只好剖腹產，產程中孩子吸入大量胎便，出生不順利，長大過程也狀況連連。肌張力低，吞嚥、吸吮困難。六個月大時脖子歪斜，醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症，施佳雯上網查，發現彥廷有80%相似，心理已有底，只是還懷抱一絲希望。

聽報告那天，確診是威廉斯氏症，再加上出生時腦部缺氧，注定發展遲緩，「當時我只問醫師，接下來我要做什麼？」施佳雯維持著殘存的理智，醫師告訴她，換個角度想，這是罕病中最輕微的，先去復健科報到吧！

來到復健科，遇到另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子看診，「她的孩子愈來愈糟，我的孩子最壞就這樣了，她卻安慰我，鼓勵我會有希望的」一番話讓她忍不住崩潰大哭，這是施佳雯第一次感受到一個陌生人的善意，帶給人多大的撫慰。

施佳雯教過上百位學生，靈活的教學方式深受喜愛，卻對罕病的兒子無技可施，早療復健了半天，彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望，不會叫爸爸媽媽。

有次上音樂治療課，施佳雯意外發現彥廷對音樂有反應，「我想他不是沒有說話欲望，而是沒有找對頻道，我試著把生活指令編進歌曲，不斷用音樂和他對話，這方法被老師反對，認為無法要求外人用唱的溝通，但我堅持。獨唱了一、二年直到有次我唱:『如果很高興你就叫媽媽，他竟然回:媽媽』，教過千萬次都不會，終於從彥廷口中吐出媽媽，有如天籟！」

施佳雯教學生彈琴，彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了，漸漸地發現他在重複我剛才彈的音，一年彈一個音，兩年彈出旋律，幾年過去，他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」

彥廷對聲音敏感，常趴在電子琴上，邊按琴鍵邊聽，玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的，大小聲、快慢，為樂曲配上和弦，錄起來再反覆聆聽.。音符就像是彥廷的樂高玩具，一次次拆解重組、無限循環，可以一直玩下去，看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價，施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。

彥廷六歲時，施佳雯在朋友邀請下，欣賞罕病中區天籟合唱團表演，深受感動，於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察，彥廷剛來時，只沉浸在自己的世界，大聲唱歌，不在意旁人，後來開始注意合唱要配合別人，一起唱歌時學會放低音量，融入團體。而施佳雯也幫忙寫歌，把母親想對孩子說的話寫入歌詞中，讓家長透過音樂抒發心情。

彥廷十五歲了，常用最直接的擁抱和笑容表達善意，讓有同齡孩子的朋友很羨慕，陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期，在家擺臭臉，和爸媽一天說不到三句話。

但彥廷沒有中二病，貼心善良、純真的笑容極療癒，看見父母疲憊，彥廷鑽進被窩露出動感屁股，搞笑逗他們開心，有時施展小心機，彈媽媽喜歡的曲子；對忙了一整天的爸爸喊一句：爸爸來唱歌，就可以輕易融化陳爸的心。

罕病沒有讓這個家庭停下來，陷入愁雲慘霧中，施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組，帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考，如願考上，「這是兒子送給我的禮物」，她要把心得加理論驗證，再去幫助其他孩子。

至於陳爸，在太太鼓勵下，學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說：做業務幾十年，被喊一句陳老師，混身不自在，希望找出一套科學化方法，照顧彥廷也能造福病友。

在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時，彥廷家也沒閒著，充滿琴聲和歌聲的家裡，最近又多了鼓聲。彥廷最近學打爵士鼓，練肌力順道培養節奏感，未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎？陳爸道出一個平凡父親的願望，「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來，如果可以這樣，我就很感恩了。」

•罕病家庭小檔案 
罕爸：陳威霖
職業：專案工程師
罕媽：施佳雯
職業：音樂老師
兒子：陳彥廷（15歲）
病史：威廉斯氏症

•罕病小檔案：威廉斯氏症
威廉斯氏症是人體第七對染色體有微小缺損，多數是偶發，極少有家族史，新生兒發生率約為兩萬分之一，孩童時有肌肉張力低、對聲音敏感等問題；步入青春期後，病患注意力較弱，過動及過度焦慮；部分患者有主動脈辦狹窄的先天性心臟病，需定期追蹤，積極早療對患者有益。（罕見疾病基金會）
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3851391