中時電子報／2019.05.15／林周義
罕見疾病「泡泡龍」患者身上常佈滿水泡，每天花在換藥的時間可能長達數小時。即便適用長照2.0，也難以找到願意接案的照服員。為改善罕病照護現況，衛福部擬成立專案，以「泡泡龍」出發，預計7月1日前完成規劃，力拼年底上路。

國健署統計，全台共有75個「泡泡龍」患者。衛福部長照司副司長周道君表示，「泡泡龍」符合長照2.0中「身心障礙者」的申請條件，經失能等級評估，一樣可使用長照服務。然而「泡泡龍」照護門檻高，照服員常不敢接案，患者多仰賴家屬照顧。

泡泡龍病友協會前理事長佩菁媽表示，「泡泡龍」長照的最大困難是照顧者無法喘息。因沒有專業人力幫忙，自己常感到崩潰。其他家屬亦因壓力過大，經常胃痛、自律神經失調。

周道君表示，有些罕病在照護上只需依靠藥物、營養品的介入，但「泡泡龍」患者身上佈滿難以癒合的傷口，每天都需花上數小時換藥，也會因日常活動造成傷口破皮、流血。為避免傷口攣縮，患者常需穿上壓力繃帶。

以佩菁媽家庭為例，孩子8成以上的皮膚都起水泡。因傷口過大，換藥時得先將敷料縫起，日花4小時換藥。孩子因敷藥常感覺熱，家中需24小時開冷氣，但長期吹冷氣，卻令傷口再度裂開，衣服也沾黏在皮膚上。日復一日，佩菁媽從未休息。

對於衛福部的罕病專案，罕病基金會創辦人陳莉茵表示感激，建議衛福部蒐集醫師、家屬意見，建立「泡泡龍」照護SOP。待人力訓練到位，照顧者也得以喘息。罕病基金會執行長陳冠如亦表示，基金會與病友團體都願與政府合作，發展各別照護模式。

衛福部常務次長薛瑞元表示，將在3個月內盤點出具特殊照護需求的罕見疾病，陸續進行規劃。目前將以「泡泡龍」為首個專案，預計7月1日前推出，屆時將進行照護人員的專業訓練，力拼年底上路。
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