蘋果日報/2019.05.15/記者黃仲丘
罕病患者如泡泡龍、漸凍人等，和一般失能者與身心障礙者一樣，甚至需要更進階的長期照顧，而長照2.0的補助對象，目前仍缺乏罕見疾病者專門服務；立委劉建國今於立法院社福衛環委員會時，詢問衛福部是否能讓罕病患者也享有的到長照服務，對此衛福部次長薛瑞元坦言，罕病照顧更為困難，照服員真的難找，但目前衛福部已針對泡泡龍正在研擬長照專案計畫，希望在3月內盤整所有罕見疾病的照顧需求，於年底前提供更多罕病長照專案，減輕罕病家庭負擔。
立委劉建國今於立法院社福衛環委員會質詢時表示，照2.0的補助對象，目前仍缺乏罕見疾病者專門服務，有許多像是泡泡龍等每天需要半天時間換藥的罕病家屬表示「都請不到照服員」，希望衛福部於長照體系，也應將罕病患者納入。
對此衛福部次長薛瑞元表示，罕病患者目前以家人照顧居多，像是泡泡龍等需要長期換藥的罕病患者，確實很難找到照服員能做這樣照顧；劉建國表示，但正因為罕病家庭有更高的照顧需求，長照服務也應該提供更專業性的服務。
薛瑞元表示，以泡泡龍為例，目前衛福部也正在規劃專案計畫，由護理人員來協助提供長照服務，希望能有類似喘息服務的模式，每個月可提供罕病家庭幾次的服務，可將患者送到居家護理所，一個月可提供幾次服務來幫忙減輕罕病家庭負擔，泡泡龍患者的專案計畫7月1日前就可以正式提供服務。
劉建國表示，罕病患者不只是泡泡龍，也希望其他罕病患者也能有長照的專案計畫，對此薛瑞元也當場允諾，衛福部會在3月內盤整並逐項整理所有罕見疾病的照顧需求，希望於年底前提供更多罕漸疾病的長照專案服務。
新聞出處：https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20190515/1567012/　
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