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罕病兒爸不畏苦 任義消助人

中國時報/2013.10.07/黃靖文/新北報導

由6位罕病兒父親組成的「睏熊霸」樂團,不僅站上墾丁春吶舞台,紀錄片《一首搖滾上月球》也躍上大螢幕,貝斯手「鄭爸」鄭春昇家中2位孩子雖然罹患罕病,但7年多來他還是抽出時間,而擔任義消服務也讓他感到更知足。

6位罕病兒父親在2年前組成「睏熊霸」樂團,原本只是個抒發管道,有次隨紀錄片導演到墾丁春吶,沒想到在導演的鼓勵下,便開始以春吶舞台作為目標,並成功登上舞台;這過程以《一首搖滾上月球》紀錄下,成功躍上大螢幕賺人熱淚。

罕病兒家庭的壓力辛酸外人難以想像,唯有在投入音樂時能暫時紓解。鄭爸與其他同為罕病兒的父親共組樂團,每周練團的2小時也被他們戲稱為「放假」,每當團練結束,又得面對襲來的壓力。

「腎上腺腦白質失養症(ALD)」,不僅是電影《羅倫佐的油》中小男孩罹患的罕病,也是鄭爸2個兒子的病;病患會因腦部退化,產生嚴重的認知及行為障礙,並喪失語言能力,就連自己餓了、渴了也無法對外求助。

「最痛的就是不知道兒子的痛!」鄭爸說,有時兒子可能只是被鼻涕弄得不適,但自己卻無從得知,只得盡力的幫孩子拍背、抽痰讓他能舒服些。

鄭爸平時除全力照顧罹罕病的兒子,當初還為了「積陰德」擔任新北市消防局莒光義消分隊救護員。儘管家中負擔重,但他抽空服務,7年來累積時數已逾2000小時。鄭爸說,擔任義消以來讓體認到服務最快樂,而他也已轉念,並會繼續擔任義消。

面對外界善款,鄭爸也總是婉拒,他總說:「自己不是最需要幫助的人,還有很多人需要救助。」隨救護車出勤,他看到生命的無常,也讓他更知足。

平時在街頭以捏麵為生的鄭爸,每當有孩童圍觀時,心裡百感交集,看到這些孩童活潑的笑臉,往往讓他不禁想起了臥病在床的兒子。

當紀錄片幾近完成時,鄭爸的大兒子在去年不幸離開人世。「兒子完成了他的工作…」鄭爸說,孩子的笑容是讓他走下去的力量,他認為,不是我在陪著兒子,是兒子在陪著我、支持我。

現在鄭爸因紀錄片4日上映,忙著跑各種表演場合,但他依舊熱心,義消的出勤任務、常訓仍不會缺席。
新聞出處:http://zzb.bz/UlLx4

鄭春昇悉心照護罹患罕見疾病的兒子。