國立臺北大學/2019.05.06/最新消息
國立臺北大學社會科學學院曾敏傑院長，二十年來於台灣致力推動罕見疾病病患的權益倡議，1998年與病患家長陳莉茵發起成立財團法人罕見疾病基金會，以基金會作為台灣罕病病友的草根組織，並歷任該基金會執行長、副董事長、及董事長，長期帶領基金會進行社會立法、政策倡議、以及病患服務；以民間非政府組織(NGO)的角色，逐步推展台灣以社會立法(罕見疾病防治及藥物法)、社會福利(身心障礙者權益保障法)、以及社會保險(全民健康保險法)，多元照顧國內極少數且弱勢的罕病身心障礙者，也讓台灣成為國際上照護罕病患者的獨特國家模式，而為國際上罕病相關醫療社群、研究單位、病友團體、與藥物產業所關注。
世界罕見疾病組織(Rare Diseases International)與加拿大罕見疾病組織(Canadian Organization for Rare Disorders)，將於5月10至12日於加拿大多倫多市希爾頓飯店(Sheraton Centre Toronto Hotel)，合辦第一屆罕見疾病世界大會(A Rare International Dialogue)，並將於大會開幕式中頒獎表揚四位對於全球罕見疾病發展貢獻卓著的人士(包括Yann LeCam, Europe；Marlene Haffner, USA；Min-Chieh Tseng, Taiwan；Anders Olauson, Sweden)。本校曾敏傑院長也將以台灣罕見疾病基金會共同創辦人的名義接受頒獎，並於大會開幕式的專題”How Advocates Transformed the Rare Disease Landscape: Celebration of Rare Disease Heroes (and their impact)”中，一起與得獎人和大會分享獲獎感言，同時也將在有關討論罕病草根組織發展策略的場次中，以台灣罕見疾病基金會的在地發展策略為案例，報告”A Patient-led NGO Model in Taiwan: from Advocacy to Service,”並且比較因罕見疾病基金會的努力，台灣在1999年與2016年間罕病主要指標的變化。主辦單位也將於開幕式當晚於宴會廳，舉辦頒獎晚會”Rare Disease Awards Gala Dinner Celebration: Grand West Ballroom,”頒獎表揚四位獲獎的國際人士。
這次的主辦單位包括世界罕見疾病組織(RDI)與加拿大罕見疾病組織(CORD)。世界罕見疾病組織總部設於瑞士日內瓦，關注跨國與跨病類罕病病友權益，主要在為全球罕病病患發聲，致力倡議罕病應為國際醫療優先議題，同時代表全球罕病病患發言並提升病患能量。世界罕見疾病組織也努力整合全國性、區域性的病友組織，同時也包括國際性的單一病類組織，扮演世界罕病病人與家庭的全球聯盟。罕見疾病組織目前擁有五十餘個團體組織會員，分別來自三十餘個國家，但實際整體而言，卻間接涵蓋了超過100個國家以上的眾多罕病病友團體。
而加拿大罕病組織(CORD)係加拿大全國罕病病人的代表性團體，總部設於多倫多市，為罕病病患有關的健康政策和照護體系進行強而有力的倡議，該組織與政府、學術單位、醫療單位、和相關產業合作，致力於提升加拿大與罕病患者有關的研究、診斷、治療、以及服務。目前在12位加拿大人之中，就有一位是罕見疾病患者，許多病人或是高風險的病人，卻未獲得正確診斷或是資訊提供，也因此加拿大罕病組織著重在提供個人相關資訊，同時也連結他們到其他的罕病組織或是支持團體。
今年一月時，加拿大籍的Durhane Wong-Rieger博士即致函曾敏傑院長，邀請曾院長出席本次大會接受頒獎，”As the Chair of RDI and President & CEO of CORD, I am hoping you would honour us with your participation in our opening
plenary session: How Advocates Transformed the Rare Disease Landscape: Celebration of Rare Disease Heroes. In particular, we wish
to recognize your long-term contribution and the significant impact you have had on rare disease at a global level. We invite you to join fellow honourees for our
Opening Plenary Panel and awards ceremony on 10 May at 9:00 am.” 總是精神奕奕的Wong-Rieger為心理學博士，過去也曾擔任過國際病患聯盟(International Alliance of Patient Organizations)的會長，長期在國際上為病人的權益發聲，也來過台灣多次，對於罕見疾病基金會在台灣的長期貢獻印象深刻，多年前接受台灣雜誌的專訪，更是盛讚台灣的「罕見疾病基金會」是世界上最好的病友團體組織。
這次得獎者的Yann LeCam是法國人，目前也是歐盟罕見疾病組織(EURORDIS)的秘書長，致力於歐盟跨國間罕病規範與共同行動的推動，也持續推動國際間罕病的合作；而Marlene Haffner是美國人，曾經擔任美國國家衛生研究院(NIH)罕病辦公室的主任，也是美國政府管理罕病科學研究的主管，過去也曾經接受罕病基金會邀請來過台灣；Anders Olauson則是瑞典人，自1989年起便是瑞典Agrenska Centre的創辦人和執行長，長期投入直接照護罕病病患與家庭的服務。
對於這次的得獎，曾敏傑院長表示「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽；沒有個人的理念堅持、沒有罕病基金會的社會角色、沒有台灣社會對於弱勢者的關注，我們不可能發展出一個完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者，甚至成為國際上的一個典範。二十年的本土經驗與草根發展，以罕見疾病議題為例，台灣社會應該對自己更有信心」。
若進一步了解曾敏傑院長在台灣罕見疾病議題上所扮演的角色，也許我們從這次大會所提供的簡要介紹中，可以看見曾院長做為病患家長、社工系教授、以及罕病基金會CEO間交織的多元角色，正是他在1998到2018年間，家庭角色、工作角色、與社會角色的交融；而這樣的角色交融，也使他可以超脫狹隘的醫療與藥物觀點，能真實的看到病患的需要、能運用學術訓練進行倡議、也能帶領基金會朝正確的方向、做對的事。
新聞出處：https://www.ntpu.edu.tw/chinese/newsUpdate_more.php?id=27311&CSS=3 | 
