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新北市模範母親為了顧2罕病兒 26年未一覺到天明

自由時報/2019.04.29/記者賴筱桐
母親節將屆,新北市長侯友宜昨天表揚五十九位市級模範母親,中和區四十三歲的許心柔育有兩名罹患罕見疾病「大拇指症候群」的女兒,且都有睡眠呼吸中止症,為照料女兒,她無法一覺睡到天亮,並靠送養樂多維持家計;四十九歲的郭寶玉育有兩名女兒,長女兩歲時罹患腦炎,智力受損並伴隨嚴重癲癇,又逢婚變,一肩扛起家庭重擔,這些平凡的女性用愛照亮家庭,展現耀眼不凡的特質。

市府表揚59位市級模範母親
許心柔表示,現年二十六歲大女兒一出生就頻繁住院,且有發展遲緩情形,當時被診斷為智能不足;現年十六歲小女兒出生後,她發覺妹妹的成長過程和姊姊一模一樣,因而就醫進行基因篩檢,才發現姊妹倆都罹患「大拇指症候群」,這是因夫家的隱性基因缺陷引發的遺傳性疾病,影響腦部、內分泌及肢體發展。

女兒有呼吸中止症 許心柔常起床看顧
談到照顧女兒最辛苦的地方,許心柔說,兩個女兒都有睡眠呼吸中止症,必須戴呼叫器入睡,儀器每一個半小時就要加水一次,她半夜至少要起床兩次,從未一覺到天明,大女兒雖可識字,但語言能力弱,小女兒生活技能較好,說話較流利,大女兒腦部功能逐漸退化,智力僅有五歲,身體健康逐漸走下坡,可能有天會臥床。

丈夫也生病 她送養樂多貼補家計
生活不富裕,丈夫也生病,許心柔仍樂觀堅強面對每一天,不論颳風下雨,她都騎著摩托車親自接送女兒上、放學,為貼補家計,她利用閒暇時間送養樂多,被鄰居暱稱為「養樂多媽媽」,雖然收入微薄,面對沉重的房貸壓力,她仍樂觀地說:「不知道明天會怎麼樣,把握當下每一天,做該做的事情,每天睜開眼睛都是新的開始。」

郭寶玉女兒重度障礙 婚變獨扛重擔
郭寶玉的長女兩歲時罹患腦炎,影響智力發展,有嚴重的癲癇症狀,經評估為第一類極重度障礙,她雖心痛萬分,仍細心照顧女兒,長女三歲時逢婚變,與前夫離婚後日子更加艱辛,她一肩扛起家庭重擔。

因長女服用抗癲癇藥物,常有失控咬傷人的行為,郭寶玉的手滿佈傷痕,夜裡也因女兒頻繁吵鬧,無法安穩入眠,但一切辛勞在聽到長女喚她一聲「媽咪」時一掃而空。
新聞出處:
https://m.ltn.com.tw/news/local/paper/1284783
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https://news.ltn.com.tw/news/NewTaipei/breakingnews/2773273 
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https://udn.com/news/story/7323/3782068

許心柔(左一)照顧兩名罹患罕見疾病「大拇指症候群」的女兒,送養樂多貼補家計。