中央社／2013.10.02／張桓瑋

當家中孩子罹患罕見疾病，父親肩上的擔子會有多重？在「不落跑老爸俱樂部」裡，每位老爸身上都有不足為外人道的重擔；但當他們聚集在此、齊聲練唱，生命的難關也似乎找到了出口……

偌大教室洋溢著歡笑與歌聲，一群平均五十歲的爸爸，穿著白襯衫，戴上黑禮帽，再配搭一副「飄撇」的復古墨鏡，高唱《我的心裡只有你沒有他》，樸拙聲線加上喜感舞蹈，他們奮力歌頌出生命的勇氣。

這是罕見疾病基金會的「不落跑老爸俱樂部」，二○○七年由一群家有罕病兒的爸爸所組成，他們來自於各行各業，有的是教會行政人員、英文代課老師、清潔隊、網頁設計SOHO族等；每位父親背後都有一段心碎故事，「所以我們這些沒『落跑』的爸爸才齊聚在此，藉由唱歌、分享心事來凝聚更大的力量。」俱樂部發起人巫錦輝堅定表示。

男兒淚的辛酸
十二年前，巫錦輝察覺長女以欣的異樣，她的眼球無法向下看，漸漸連說話速度、行為反應都變得遲緩，一向優異的成績也開始退步。

「我們真想知道女兒究竟怎麼了！」經過醫師層層的檢驗，發現以欣罹患國內罕見的「尼曼匹克症」，因過量脂肪囤積內臟、骨髓及腦部，導致神經系統和智力漸漸受損。而當夫妻倆強振精神，在兒子以諾願意捐贈骨髓來救姐姐時，竟發現以諾也罹患同樣疾病。

此時他和妻子陷入焦慮、惶恐，瀕臨崩潰邊緣，「我們差點走不下去，曾爆發大大小小爭吵，甚至考慮離婚、自殺……」巫錦輝不諱言地說，強烈的情緒低壓，讓他與妻子不斷迸發衝突，直到後來透過心理諮商才慢慢修復。

而在因緣際會之下，他們接觸到罕見疾病基金會，巫錦輝結識許多與自己一樣的父親。「華人社會強調『男兒有淚不輕彈』，尤其做父親的我們，面對家庭只有不能卸下的責任，常常只能忍住淚水，故作堅強。」

因一次表演機會，巫錦輝連同其他罕爸上臺合唱著名歌謠《補破網》，「看著網，目眶紅，破甲這大孔；想要補，無半項，誰知阮苦痛……」一字一句寂寞辛酸，讓塵封已久的悲傷剎然湧現，罕爸的心情隨著旋律蔓延著，最後匯聚在所有人心頭，使得臺下聽眾也頻頻掉淚。「於是我們決定走出來成立俱樂部，唱出我們的心聲，希望每個人都能從中找到一些些慰藉。」

父親的苦，難以言說
「不落跑老爸俱樂部」最初僅有八位成員，現已擴大至三十多位，大家每週六晚上齊聚練唱、聊天，對罕爸來說，這短短兩小時，替他們疲憊的身心充飽了電，內心不再孤獨、無助。

「媽媽比較習慣對外訴苦，一講就是幾小時電話；爸爸反而較少有宣洩的管道，來這裡唱歌聊天，就成了一種消除壓力的方式。」巫錦輝坦言，男人不習慣打電話傾訴，總是趁與罕爸相聚時小酌幾杯，配上一碟小菜，再將壓抑的心情唱出來；生活中若撐不下去了，就傳個簡訊給其他罕爸，他們也不吝報以瞭解和安慰。「除了唱歌之外，我們還有自己的壘球隊，也會一起去爬山、打保齡球，當志同道合的人玩在一起，就是很大的幫助了。」

一旁瞧見陳鼎文笑容滿面地彈吉他，技法純熟又帥氣！閒談之下，才知他有位罹患「雷特氏症」的女兒，不僅神經系統失調，肢體無法自然運動，甚至難以和外界溝通

「我們也不知道她有沒有認知能力，光是教她想尿尿時『拍打』我的動作就教了八年，但我發現她最近懂了耶！」陳鼎文興奮地模仿女兒微微舉起小手的樣子，雖然無法直接拍他，但已經是很大的進步了。

八年教出一個小動作，陳鼎文微笑的眼底沒有埋怨，反而是感激。他也笑說，本身就喜歡吉他，兩個月前經由太太介紹加入俱樂部，也在奔忙的生活中為自己圓一個夢。「尤其在這裡認識很多同樣遭遇的爸爸，不但能互相勉勵、支持，重要是我在他們身上學到如何面對問題。」……（撰文／張桓瑋；攝影／余能炘）

完整內容請見《Life Plus熟年誌》2013年10月號
新聞出處：http://www.cna.com.tw/Magazine/4-1/201310020019-1.aspx