蘋果日報/2019.04.15/記者張嘉恬
基金會編號A4651
訪視時，阿成〈郭俊成〉悲從中來哽咽說：「阮某這20年來跟著我吃苦而已，生了重症的囝仔，辛苦一世人，現在我又得下咽癌無力賺吃，我哪按怎是一條命而已，是阮某煩惱加倍，我…實在…揪無奈。」去年底罹下咽癌的阿成，想到自己哪天離世了，留下罕病重障與讀高一的2子讓妻子獨力承擔，悲傷不已。

阿成因下咽癌四期進行放療口乾舌燥，難再繼續說話，一旁她45歲妻子阿萍〈湯小萍〉接著說，和先生育有現年19、17歲讀高一兩子，長子自出生罹患罕病「胼胝體發育不全」，因左右大腦間最粗的一條神經纖維，在胎兒成形期間，染色體或基因異常等原因發育不全，導致智能障礙、腦性痲痺、多項器官發育異常，故長子目前智力仍僅1歲，需包尿布，亦無法抬頭、坐起，她長年專責照料長子，4口生活除了領有1萬多元補助，主賴先生販售水果的流動攤販，每月收入2萬多至多3萬元維持。 

夫原擺攤賣水果 罹癌後無力工作

8年多前阿萍長子因肺炎、腦水腫及癲癇密集進出醫院，當時她因長期撐抱長子壓迫頸椎椎間盤動完手術，先生阿成停工照料罕病兒，阿萍說當時家中斷炊，在醫院看到協助急難家庭的《蘋果》暖流版，便打電話求助。

阿萍說，感念當年蘋果慈善基金會的訪視和協助，度過了當時的困境，「後來兒子病況穩定，老公再擺攤賣水果，加上補助和每月的善心物資，節省過沒多餘，至少收支打平」。當地社福團體洪姓執行長說，每月定期發送物資至阿萍家，知悉先生阿成擺設流動攤販，收入因罰鍰難穩定，「希望協助阿成更有力量穩住這個家，原已媒合企業老闆，善心提供農地讓阿成無償種植水果，可大幅降低成本增加銷售利潤，沒想到他去年底罹癌，但企業主現仍保留農地，待阿成病況穩定為家再造希望與契機」。

訪談間阿成因放療副作用無法控制唾液分泌，吐了幾口唾液後，低頭慨歎，當年因長子病況獲《蘋果》讀者善款協助，曾在心中默許待家況穩定必不定期捐助3、500元予急難家庭回饋社會，「唉…，哪知道我得癌，化放療一起做虛弱昏沉無力，需要阮某照顧我來回醫院，厝內嘸人賺錢，開銷增加，代誌更大條。」 

顧罕病長子近20年 次子就讀高一

阿萍說，公公早年車禍身亡，大姑與小叔相繼病逝，小姑出嫁有自家生計重擔，年邁婆婆則由喪夫的妯娌照料，能幫很有限。她接著說，家有罕病兒仰賴她長年照料，雖辛苦但她早已認命，「2個兒子是我幫自己加油的動力，一定要再把這次難關熬過，現在醫學發達，相信老公病況會穩定，我們一起再努力」。一旁躺臥客廳被舖的罕病兒彷彿與媽媽心連心，聽到媽媽說話後，原本的囁嚅聲突然「伊呀」地大聲起來。「兒子雖然像嬰兒，但陪伴快20年了，還是能感受到我的情緒」，阿萍眼眶泛紅說。

阿萍現年17歲讀高一的次子小仲說，爸爸病倒後，他原本和爸媽商量想休學助家計，「可是他們不答應，說現在休學賺的錢也不穩定，家裡一直貧困，希望我至少要完成高中學業，才不會永遠苦下去，我只能好好讀書、多幫忙家事」。

政府提供照護時數難敷 每月自費2千

長期關懷阿成的社工表示，阿成早年目睹父親車禍身亡，患有創傷後壓力症候群，加上常年生計壓力罹中度憂鬱症，故定期關懷家況並提供情感支持，社工說，目前政府提供長照服務協助罕病長子每周5天沐浴，以及每月195小時陪伴服務，阿萍可分身照料癌夫往返醫院治療，但服務時數仍難敷需求，故有自費時數開銷每月約2000多元。

社工也說，此次撐家支柱倒下，弱妻難扛癌夫、罕病兒，就讀高一次子尚未獨立，雖連結資源獲縣府、民間單位急難金共3萬多元，但醫囑阿成療程需時1年無法工作，此間仰賴殘津、家扶、慈濟每月補助共約1萬8000元，扣除長照服務自費差額2000多元、房貸7800元、罕病長子每月5000元的尿布、奶粉等耗材費後，不敷4口開銷，故再轉介蘋果慈善基金會，基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/headline/daily/20190415/38309224/