中國時報/2019.04.02/記者許素惠
雲林、嘉義地區第一個罕見疾病中心1日在台大醫院雲林分院虎尾院區成立,院長黃瑞仁強調,該中心獲台北總院軟硬體全力支援,未來雲林嘉義鄉親從診斷、治療到追蹤,不必再外求他縣市,而且能獲得全人的照護服務,大大減輕病人及家屬舟車勞頓的疲累及壓力。
雲林縣衛生局長曾春美指出,根據衛福部統計,截至今年1月,接獲通報確診罕病全國有1萬5500餘人,設籍與居住於雲林分別有284、362人,政府已公告223種罕病、105種罕病藥物、40項罕病特殊營養食品。台灣是全球第5個立法保障罕病國家,結合醫療、社福及相關民間團體提供協助,盼整合服務與資訊減輕罕病家庭負擔。
免於奔波之苦
黃瑞仁指出,罕病最困難的就是診斷,一經確診,很多人都會問「為什麼是我?」爸媽也常自責遺傳給孩子,內心難過糾結,又得舟車勞頓到他縣市治療取藥,精神及經濟壓力都很大。
黃瑞仁表示,該中心獲台北總院很大支持,未來不管在篩檢、藥物或後續追蹤、健康照護上,都能和總院同步,朝全人照護服務目標邁進,讓雲嘉民眾免於就醫奔波之苦。
台大總院基因醫學部教授胡務亮、簡穎秀專程南下參與揭牌,強調未來總院、分院能密切合作,就近照顧服務雲嘉鄉親。
與總院密切合作
該罕病中心主任楊豐榮表示,該院近6年來通報確診有51個案,亦有53名確診患者於該院追蹤治療中;其中,有一軟骨發育不全症個案還是該院同仁,由於殷盼能夠正常地結婚生子,醫療團隊便全力協助她人工受孕,篩檢出不帶病症基因的卵子,並且生出健康的寶寶,如今孩子已經2歲。
新聞出處:https://www.chinatimes.com/newspapers/20190402000625-260107?chdtv
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台大雲林分院 虎尾設罕病中心/聯合報2019.04.02 https://udn.com/news/story/7326/3731922
雲嘉首處 台大醫院雲林分院「罕見疾病中心」揭牌/自由時報2019.04.01 https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2745594
台大雲林分院成立 雲嘉首座「罕見疾病中心」/大紀元2019.04.01 https://www.epochtimes.com/b5/19/4/1/n11155299.htm
罕病友找出突變基因 結婚生出正常子女/中央社2019.04.01 https://www.nownews.com/news/20190401/3302061/ |