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學生因遺傳性罕病失明 各界慨捐300萬送愛到旗津

聯合報/2019.03.14/記者徐如宜
高雄市旗津國中學生廖紘緯因為罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」,導致視力急速退化,經媒體們報導後,各界善心人士捐款湧入募款專戶,經過一個半月募集,第一年所需300萬元醫療用藥費用終於達標,助他進行眼睛治療。

廖紘緯因罹患雷伯氏遺傳性視神經萎縮症,去年視力從正常降至0.01,幾乎全盲,龐大的醫療費用造成家庭經濟很大壓力。他並未自暴自棄,挑戰自己最喜愛的游泳,在高雄市身心障礙運動會拿到6面金牌。

紘緯勇敢面對病況認真努力學習,積極向上的精神感動許多人,旗津國中在開學典禮時也舉辦豬撲滿的募款活動,為他加油打氣,希望能積極治療,大家相約「一起看旗津海水藍」。但由於金額龐大,雖然高雄在地企業家捐助90萬元、家長會、當地宮廟與各地善心人士捐助共約30萬元,仍離達成300萬元的目標有一段距離。

旗津國中校長張振義說,前國防部發言人羅紹和將軍退役後擔任安得烈慈善協會執行長,在各地奔走救助需要幫助的人,他2月中旬南下與紘緯及廖媽媽對談,陪著紘緯就醫了解病情。3月初羅執行長向企業家朋友及協會募得180萬元,龐大的醫療費用300萬元終於募款成功,目前正等候衛福部藥物核准許可,就可以讓紘緯開始用藥治療了。

紘緯媽媽說,原本300萬元如此龐大的數目,當時連想都不敢想,如今有機會能服藥治療,真的很感謝旗津國中師長同學與各界善心人士的慷慨解囊,尤其是羅紹和將軍的大力幫忙。

張振義表示,幫助學生是學校應該做的事,每個學生都應有學習與成長的機會,也感謝高雄市教育局長吳榕峯等長官的關心與協助,和所有善心善行的朋友一起成就美事。

羅紹和表示,2月中旬第一次探望紘緯時,可以感受孩子的無助與重見光明的強烈期盼,回台北後一直掛念此事,心裡一直想著這麼善良、優秀的孩子,人生才正要開始,卻因一場罕見疾病而陷入黑暗困境,多麼令人難過與遺憾,因此決定要盡力幫助這個孩子。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7327/3696660 

安得烈慈善協會執行長羅紹和(左)鼓勵因罕病失明的學生廖紘緯(右),勇敢度過人生難關。