聯合報／2013.10.02 ╱記者修瑞瑩／台南報導

「這樣的人生我不知是怎麼走過來的」，單親媽邱淩榕20多年來獨自撫養有罕見疾病的長子，及另外兩個兒子，過程中承受家暴、負債，再加上罕病兒的治療，備感辛酸，如今自己一身病，卻仍因負重擔無法治療，但她堅強面對「碰上了就要處理，相信老天會留一條路」。

這是眾多罕見疾病家庭辛酸的故事之一，台南市成大企業協會、台南市罕病關懷協會籌備會與中華民國關懷魚鱗癬症協會等團體，本月19日將於安平區安億橋旁舉辦「因為有您，愛不罕見」園遊會，邀請20多個弱勢團體共同募款，幫助罕病兒。

50歲的邱淩榕長子邱子傑今年已27歲，出生沒多久就被診斷出罹患粒腺體病變引發的蹣跚症候群，全身肌肉與神經都受影響，從小只要稍微受涼，就要住院，漸長後肌肉與神經的症狀顯現，醫師原本預估很難活過25歲，但在邱淩榕細心照顧下，目前尚能行走，但全身骨骼都病變，肌肉也萎縮，高中畢業後就賦閒在家。

邱淩榕認為罕病是註定，但遺憾的是丈夫不負責任，好賭又有外遇，孩子都是她在照顧，家計也是一肩挑，孩子小時，她常一手抱大的、一手拉小的，還要忙著調頭寸、做生意、載貨，「為了孩子只好咬牙撐下去」。

由於丈夫還對她家暴，10年前終於離婚，她擔心孩子跟著父親受苦，帶著3個孩子與債務離家，一人兼好幾份工作，總算熬到現在。

最近發現自己長了腫瘤、心臟也有問題，醫師要她開刀治療，但她想到老大沒工作、老么還在唸書，「我倒下去誰賺錢？」，決定拖一陣子再說，身邊的朋友都為她擔心，但她還是樂觀面對，「老天總會留一條路給我」。

她表示自己的人生辛酸，也曾軟弱想放棄，但想到孩子就捨不得，在宗教裡得到支持，她希望自己的故事能激勵也在辛苦中的人，「我這樣都能過得去，你們一定也行」。
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