聯合報/2019.03.01/記者陳婕翎
衛福部國健署近日預告「菸品健康福利捐分配及運作辦法」修正草案，調整年收入近新台幣300億元菸捐分配比例，其中罕病醫療、癌症防治、菸害防制、提升醫療品質等項目占比則調升。國健署菸害防治組表示，菸捐分配項目反應這些工作上的預算所需，過去發現罕病醫療等預防保健預算運用吃緊，且有迫切性，才會進行調整。

針對罕見疾病醫療照護與社會支持服務接軌，國健署自2017年12月起辦理「罕見疾病照護服務計畫」，委託8家醫學中心，共同推動辦理罕病病人及家屬相關疾病資訊、心理支持、生育關懷及照護諮詢等照護服務，並視病人需要由專人訪視。

此外，也提供罕病病人所需資訊與轉介，包括醫療補助、特殊營養食品、緊急需用藥物、國內外檢驗、維生所需居家醫療器材等，並結合社會福利管道及相關民間團體，共同提供罕病病人協助，希望能整合罕病家庭所需的服務與資訊，減輕罕病家庭負擔，至今年1月已累計提供5028人相關服務。

罕病患者的家人為了照護罕病兒必須中斷工作事件屢見不鮮，國健署婦幼組簡技陳麗娟表示，罕病醫療的菸捐分配占比調升，經費增加後，會依照罕見疾病相關法律規定，提供罕病患者及其家人更好的醫療照護與社會支持服務，成為罕病家庭背後的支持。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3672134