聯合報/2019.03.01/記者陳婕翎
「罕見疾病防治及藥物法」雖已施行近20年，政府公告223種罕見疾病，接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5500餘人，但罕病患者的家人為了治療及復健，以及尋求相關社會支持系統而煩惱，甚至必須中斷工作或學業的事件卻屢見不鮮。

今年16歲的安安，罹患罕見疾病努南氏症及神經纖維瘤，為多重障譺、智能發展不良，一歲被診斷發展遲緩，卻一直找不到病因，開始早療後，因安安幾乎沒有口語溝通能力又行動緩慢，需要有人隨時照顧，原是會計的媽媽離開職場，家中經濟由消防員爸爸扛下。

安安3歲那年，爸爸罹患肝炎，雖成功換肝卻還是過世，媽媽突然失去生活唯一支持者，曾想帶著孩子輕生，幸好安安在兩年前終於確診罹患罕病，媽媽接觸罕病相關聚會後，決定在家中做文創飾品販售，「我和安安都好手好腳，不想完全依賴政府，只要給適當幫忙我們就可繼續走下去。」

安安家就像所有罕病家庭的縮影，家有罕病兒的醫療支出、沒有健保給付的特殊藥、醫材輔具，耗費都是非常可觀，但罕見疾病基金會接觸到的家庭，幾乎都是一個成員做全職照護者，另一名成為家庭唯一經濟來源，在這樣巨大的照護、金錢壓力下，他們隨時害怕自己倒下整個家庭該怎麼辦。

罕病家庭的悲歌源自於無法喘息的全職照護，罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，即使有能力申請保母，但保母無法做到絕對貼身的照護，尤其對罕病孩子而言，吃到不該吃的東西、呼吸器不小心掉落，或一口痰都是死神的鐮刀，甚至有些照顧者請不起短期照顧服務，陷入照護困境卻沒人可幫。

民間社福機構想做更多卻無奈做不了，主要是經濟來源僅有愛心捐贈，真的太有限。陳冠如認為，可從「健全罕病照顧系統」或「提升罕病補助」著手。目前照顧系統不足、服務單一化，但罕病照護複雜，照服員對罕見病不了解，家長也不放心將孩子託付，出門賺錢。

陳冠如也說，即使還是有一人須全職照顧，但減少藥物、醫材及輔具等支出仍可減輕罕病家庭壓力，雖目前政府有提供補助，但因申請費用上限，其餘只能由社福協助，甚至需罕病家庭自己想辦法。另建議重視罕病兒職業輔導，不同的罕病、能力區分大，應該給予他們更加客製化就業服務諮詢。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3672133