EBC東森新聞/2019.02.02
心愛的孩子隨時可能中止呼吸，爸爸媽媽會有多煎熬？
這位禮媖媽媽，兩年前開心迎接一對可愛的雙胞胎，但孩子才一出生竟雙雙停止呼吸，經過多次搶救檢查，才發現他們是全台不到十例的罕見疾病，呼吸器成了這個家庭的必需品，甚至是孩子最早認識的玩具，龐大照護壓力一度壓得爸媽喘不過氣來，這樣的家庭隱身在社會各個角落，她們期待外界更多援助，讓孩子有機會走得更遠一點。

罕病兒媽媽郭禮瑛：「我比他們還依賴器材。」

邊開車邊觀察孩子有沒有絲毫異狀，放學回家的路是媽媽戰鬥的開始。

罕病兒媽媽郭禮瑛：「1、2、3，快點快點上去喔，1、 2，1、2，（所以妳每天就扛著這些東西，跑來跑去。）」

雙手完全被佔據，3個小小孩只能靠自己，手腳並用，一個呼吸器5公斤，媽媽一手一個，扛到學校再扛回家。

罕病兒媽媽郭禮瑛：「他們從小的玩具，大部分就是（維生）儀器，他們一出生在醫院的時候，就有呼吸窘迫的狀況，馬上就戴上呼吸器。」

因為基因的缺陷，雙胞胎元愷元睿會突然停止呼吸，出生沒有幾個月 ，媽媽幾度和死神搶人，最後忍痛讓兄弟氣切，為的是急救方便。

罕病兒媽媽郭禮瑛：「戴上這個機器表示，他們不能自由，白天沒有睡覺要照顧他們，晚上又要上大夜班，做到其實我自己身體有點壞掉。」

比一般罕病還罕見的病症，掐住孩子的自由，也綁住了一家人的生活，一個月抽痰管要抽掉2000多元，人工鼻每天更換，一個月至少4800元，基本的醫療耗材，每個月上萬跑不掉。

罕病兒家長梁家怡：「這個孩子也許他會活20年、30年，那你把這個數字乘以，20年、30年之後，你就會發現，這真的是一筆很大的開銷。」

過去許多有重症兒家庭，把自己緊緊封閉不敢見光，直到喘不過氣，為時已晚，如今他們開始用社群平台，互助聯絡，也申請公開的公益募款，哪怕只是一點點資源，都像在漫長又煎熬的馬拉松賽事當中，有人為他們遞上一瓶甘霖。

罕病兒媽媽郭禮瑛：「我們有得到外界一點點的幫助，一點點的關心，其實是我們這些家長最大的動力，就是我們還可以繼續撐下去。」
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