蘋果日報／2013.09.29／唐鎮宇

今年52歲的李正德，大女兒瑄瑄出生6個月時，被診斷罹患罕見疾病「結節硬化症」，嬰兒時期每天癲癇至少發作20次，但他仍細心照顧女兒長大；為鼓勵女兒，李和5位罕病兒家長組「睏熊霸」樂團，目標登上海洋音樂祭，希望以積極樂觀的精神，鼓勵女兒開朗面對人生。

盼社會接納孩子
李正德說，「結節硬化症」會在體內長腫瘤，臉上也會有血管纖維瘤，常讓瑄瑄感到自卑。起初他和太太都無法接受，直到結識許多病友家長，才讓夫妻倆慢慢釋懷，「父母不走出來，女兒怎麼可能走出來？」因此他才和罕病兒家長組樂團。 

他說，樂團成立4年，6位團員都是罕病兒家長，除紓壓，也希望透過宣傳讓社會了解罕見疾病，接納他們的孩子。今年樂團原想參加海洋音樂祭，可惜未入選，但樂團奮鬥過程被拍成「一首搖滾上月球」紀錄片，下月上映。 

辭工作在家接案
瑄瑄今年19歲高中畢業，顛癇用藥控制中，但皮膚仍有白斑。李正德分享，每當女兒在學校換班時，都會偷偷和老師、同學解釋瑄瑄病況，盼能接納她。但李對女兒管教嚴格，孩子脾氣不好亂講話，他會扳起臉孔臭罵，但罵完都會後悔，晚上幫她蓋被時，看到女兒肚子露出結節硬化症的白斑，總懊惱「我剛幹麻罵她？」

他說，女兒時常跑醫院，為了照顧她、幫老婆分擔家務，索性辭掉工作，在家當SOHO族接案子設計網頁，「只希望瑄瑄能健健康康長大。」

瑄瑄昨不願受訪。李太太說，先生希望瑄瑄碰到困難，自己先做，做不來再求救，父女因此常有摩擦，但女兒仍感謝爸爸。

李正德小檔案
◎年齡52歲 
◎學歷：不透露 
◎經歷： 
．中國時報美術設計 
．自由時報美術編輯 
◎現職：網頁工程師 
◎婚姻：已婚，育有一女一子 
◎興趣：玩音樂 
◎粉絲專頁：http://goo.gl/06JkI4 （內有一首搖滾上月球紀錄片資訊） 
資料來源：李正德

新聞出處：http://zzb.bz/NkkWX