聯合報/2019.01.24/記者徐如宜
高雄市旗津國中二年級學生廖紘緯罹患罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」,去年視力從正常降至0.01,幾乎全盲,龐大的醫療費用造成家庭經濟很大壓力。他並未自暴自棄,挑戰自己最喜愛的游泳,在高雄市身心障礙運動會拿到6面金牌。
廖紘緯說,眼睛視力一下子變模糊,直到幾乎看不見,當時心裡其實很怕,謝謝同學與老師不斷的鼓勵,還有家人的關懷,才讓自己找重拾信心。未來他會用功學業,努力向上,不讓大家失望。
高雄市教育局、高美館與學學文化創意基金會,今天在高美館舉辦「感動豬」青少年及兒童彩繪特展,其中有一件作品就是由廖紘緯彩繪。這隻小「感動豬」非常特別,有旗津的海水藍,還有著全班29位同學彩色的愛心捺印,大家希望他的眼睛能康復,再看見旗津美麗的色彩。
指導張玲雅老師說,紘緯看不見,更無法分辨色彩,但仍堅持自己親手彩繪完成。紘緯表示,從小在旗津長大,很喜歡藍藍的大海,所以用旗津海水的藍,代表著自己心中的色彩。同學趕著動手幫他完成,每個人一個手指彩,代表著對他的關心,母親也在他的「感動豬」作品眼睛上,留下兩個黃色彩印。
紘緯的母親黃爾玲說,雷伯氏遺傳性視神經萎縮症會導致失明,聽說國內只有極少數人經過藥物治療痊癒,但因藥在德國屬保健食品,但在國內仍用藥範疇,使得藥價相當高,一個藥程需要超過300萬元。紘緯父親是約雇清潔隊員,母親自從兒子眼睛發病後,專心在家照顧,完全沒有收人,龐大的醫療,幾乎拖跨一家人的生計。
旗津國中校長張振義說,教育部政次范巽綠、高雄市教育局長吳榕峯得知紘偉的境遇,有感他勇敢面對眼疾,不灰心不氣餒,鼓勵在游泳運動上發揮所長,並聯繫市府衛生局等相關單位,希望提供更多的協助,也幫助紘偉家人度過難關。
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