關鍵評論/2019.01.12/AllRise99
之前瘋傳的「冰桶挑戰」為支援漸凍症患者的慈善機構募到不少捐款，而《海綿寶寶》原創者海倫伯格（Stephen Hillenburg）也因罹患「漸凍症」漸凍症過世。而在二十世紀初，也有一個關於漸凍症的棒球故事。

喔～是誰住在深海的大鳳梨裡？海綿寶寶！方方黃黃伸縮自如～海綿寶寶！如果四處探險是你的願望～海綿寶寶！那就敲敲甲板讓大魚開路～海綿寶寶！

無論你身處哪個年代，一定對上面這段歌詞一點也不陌生。《海綿寶寶》開播至今近20年，是許多人的童年回憶，甚至是許多家長陪伴孩童的歲月。不只深受孩子喜愛，《海綿寶寶》之所以能成為跨時代的經典，正是因為動畫裡海底世界的幽默笑點、反諷雙關，與各種個性鮮明又可愛的海洋生物。

很遺憾的，《海綿寶寶》原創者史提芬・海倫伯格（Stephen Hillenburg）在2017年3月就已發出聲明，坦言罹患「漸凍症」，歷經一年多與病魔對抗，還是於2018年底不敵「漸凍症」離世，享年57歲。其實早在2017年3月，上帝就已經判了他死刑。因為漸凍人，至今仍普遍認為是個不治之症。

還記得前幾年瘋傳的「冰桶挑戰」（Ice bucket challenge）嗎？無數響應的群眾將水桶中的冰塊及水倒在自己頭上，並且將整個過程拍成影片，上傳至社群網路。這個活動為全球各地支援漸凍症患者的機構在極短時間募得了大量的捐款，也讓世界各地更多的人知道這個疾病──肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）。

2018年5月，大聯盟也發生了一件溫馨的小故事。在2017年的休賽季中，聖路易紅雀隊將右外野手Stephen Piscotty交易至位於加州的奧克蘭運動家隊，讓Piscotty能就近照顧罹患漸凍症的母親。母親離世僅隔一日，Piscotty便回到球場並被排入先發名單，運動家總教練Bob Melvin則表示，Stephen非常想要上場。

二局下半，Piscotty踏上打擊區，全場球迷以及球員起立為他鼓掌打氣，對方太空人隊的先發投手Lance McCuller Jr.也刻意退開投手板，讓Piscotty接受大家的鼓勵。

Piscotty用手輕拍胸口以表示對大家的感謝，接著，打出了一支一壘安打。

芝加哥小熊隊日本投手達比修有和王牌投手Jon Lester，也都各捐出了一萬美金給Piscotty所創辦的漸凍人發展關懷基金會，展現了職業球員對這個疾病的重視及關心。

Piscotty的隊友，運動家隊的游擊手Marcus Semien說：

我為他在那個打席打出安打感到開心，這對他還有他的家人們是個很重要的時刻，相信他母親一定也在天上看著。

肌萎縮性脊髓側索硬化症，也稱為漸凍症，是一種漸進且致命的神經退行性疾病。由於上、下運動神經元退化和死亡的關係，肌肉會逐漸衰弱、萎縮，大腦也會完全喪失控制運動的能力，最終造成發音、吞嚥，以及呼吸上的障礙。晚期疾病病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶、人格和智力。有90～95%案例的發病原因不明，約5～10%則是遺傳自父母。

早期出現的症狀取決於哪些運動神經元最先受到影響，大部分的患者症狀出現在手臂和腿部這些遠端肌肉。雖然發病的順序和程度因人而異，但是大部分病人最終都會無法行走或是使用雙手，同時，他們也會喪失說話和吞嚥食物的能力。大部分漸凍症患者從病發開始三至五年內會死於呼吸衰竭，只有約4%的病人存活超過10年。咀嚼和吞嚥困難也會增加進食的難度，以及產生吸入性肺炎的風險。

物理治療在漸凍症患者的病情改善上也至關重要，具體來說，治療師能夠為病人設定短期目標，並通過延長肌力衰退的時間、維持耐力、減緩疼痛、預防併發症的發生、促進自理能力等。筆者自己就在不同醫院實習的時候，接過數個漸凍症的病人，過程中我們去教導家屬如何幫助個案移位及擺位技巧；協助從事肢體運動與伸展，維持肌力與活動度，也教導他們適當的咳痰技巧，讓病人能在呼吸功能退化前更加熟練。除此之外，衛教病人改變承重部位來避免壓瘡問題產生，以及讓病人能夠學會自己去完成一些生活上需求。

有關漸凍症的故事，一定要提到在二十世紀初那個遙遠年代的故事。1939年4月30日，紐約洋基隊一壘手Lou Gehrig已經在生涯14年內連續出賽2130場比賽，但在同年5月2日的比賽中，卻提出了自願坐板凳的請求。比賽開始前，老虎隊主場的播報員告訴全場觀眾：

女士先生們，這場比賽將是過去2130場比賽以來，Lou Gehrig第一次不在洋基先發打序上。

底特律的球迷全部起立鼓掌致敬，而Gehrig只是雙目含淚地坐在休息區的板凳上。

我感覺很疲倦，我不知道原因何在，不過我就是沒辦法再像平常一樣打球了。

6月19日，Gehrig被確診為肌萎縮性脊髓側索硬化症，6月21日，洋基隊宣布Gehrig因病退休，一切進展之快，完全出乎了大家的預料。1939年7月4日，紐約洋基將這一日命名為＂Lou Gehrig Appreciation Day＂加以紀念，Gehrig在攙扶下來到本壘板前的麥克風，環顧滿場觀眾片刻後開始發表演說。

“Fans, for the past two weeks you have been reading about a bad break I got. Yet today I consider myself the luckiest man on the face of this earth.”

各位球迷，過去的兩個禮拜，你們想必得知了我的壞消息。不過今天，我認為我是這個地球表面上最幸運的人。

一代傳奇球星，就此謝幕。而這段演講，可謂Gehrig生涯最經典的時刻之一。

後人也以他的名字為這個疾病命名，Lou Gehrig's disease也成為了漸凍症最著名的別稱。
新聞出處：https://www.thenewslens.com/article/111725