壹週刊/2019.01.06/記者蔣仁人
你知道甚麼是漸凍人嗎？其實它跟小腦萎縮、脊髓損傷等疾病並不相同，它正確的名稱是「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，指的是病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化，引起全身肌肉萎縮和無力，最後可能會全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。

漸凍人陳俊芝原本是正常的上班族，沒想到突然間發現自己右手沒有辦法扣扣子、拿筷子甚至拿鑰匙開門，在醫院看了骨科、神經內外科後整整1年，才知道自己罹患了漸凍症；一開始還能正常上班生活，但大約2年後因為疾病的惡化，不得不離開職場，也開始長達1年的黑暗期。

「疾病比較嚴重後，四肢根本不聽使喚，彷彿手腳都不是我的。」陳俊芝形容自己那時候整天渾渾噩噩像行屍走肉一般，不好的情緒也讓家裡瀰漫著低氣壓，還好後來加入了漸凍人協會，病友之間的分享與相互鼓勵，讓她從封閉與憂鬱中走了出來。

雖然手腳不聽使喚，但是陳俊芝還是努力的復健維持正常的生活步調；就在兩年前，她開始著手在臉書上分享自己的生活週記，有些是她去看病的過程，有些是看到新聞事件的感受，從這裡她可以感覺到，原來自己可以從記錄生活點點滴滴，開始讓自己有計畫的安排生活，而不是只有盯著一直重播的電視看；她認為這是「生活裡微小但確切的小幸福，原來快樂的尋找與營造其實並不難。」

為了讓陳俊芝能更有效率的使用平板，家人們也隨著不同病況來幫她「擴增」設備，像是有專用的桌椅、椅背上還有固定的軟墊條、特製的觸控筆等等，讓她可以在看護的協助下，每天可以打上3個小時的字。

說起來也許很簡單，但是對陳俊芝來講，打每個注音符號，她都必須用盡全身的力氣來移動，看著她費力的一個字一個字回覆我們的訪問，那種心理的震撼真的只有實際面對面的人才能體會。

以前她為了跟看護溝通，都必須自製的中文與印尼文的溝通板，也因此鬧出了許多好笑的事。「看電視綜藝節目，類似比手畫腳的橋段，看他們一個在台上比畫，ㄧ個在台下丈二金剛摸不到頭緒，雞同鴨講的亂猜，讓我不只是捧腹大笑，而是笑到岔氣兼肚子痛。突然覺得這個場景好熟悉，天天在我家上演。」

「我的看護來自印尼，國語不太靈光，加上她對國語的抑揚頓挫不太會分辨，所以常常鬧笑話。我要乳液，她給我輪椅。請她幫我打電話給大嫂，她打給打掃阿桑。要她準備包子帶出門，她拿了報紙。買了有名的水餃要跟她分享，她說大白天她還不想睡覺。想吃牛奶糖，她煮牛肉湯...」

「雖然很簡單的事，常常因為她看到黑影就亂開槍，要花很多時間溝通，但也因為這些美麗的錯誤，製造了許多料想不到的樂趣。誰說人生無趣，苦多於樂？其實，換個角度，也是可以莞爾一笑的。」

透過網路分享生活點滴，彷彿讓她找到了生活的重心，同時把這些文字集結成冊出書。也許她身體有障礙，但是透過文字她所散發出的力量卻是無比強大，讓世人知道，其實簡單生活也是一種隨手可得的快樂！
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