蘋果日報/2019.01.02/記者韓旭爾
「爸爸，你眼睛張開一下，我來看你了，有沒有聽到我在說話呀？」養護中心裡，17歲讀高二的小娙（音同：形）呼喚著中風癱瘓臥床、意識不清的爸爸阿裕，只見69歲的阿裕無意識地抿一嘴唇，雙眼依舊緊閉，盼不到爸爸回應，小娙神情難掩失落。

小娙罹患罕病先天性肌肉失養症，全身肌肉逐漸萎縮無力，領有重度身障證明，小娙說：「爸知道我身體不好，以前常說，他要賺錢賺到7、80歲，要拚一間房子給我和媽媽住，給我們一家安穩的家，我們倆感情很好，看他突然變成這樣子，我好難過。」

夫突中風昏迷安置費每月近3萬
一旁小娙58歲媽媽阿桃（朱春桃）說，夫妻僅育獨生女小娙，「女兒3歲時，覺得走路姿勢怪怪的，就醫查了半年，才確診罹患先天性肌肉失養症，醫生說這病沒藥可治，只能依靠復健延緩肌肉退化速度，小娙長期努力復健，目前還能自力行走，但已無法蹲下、彎腰，椅子也不能太低，不然坐下就爬不來，雙手活動角度也有限，幸好手指還能正常活動，不會影響寫字讀書。」

阿桃說，這些年她專職照顧女兒、陪伴上課，家計靠先生阿裕做房屋、土地仲介維持，阿裕沒有底薪，2、3個月才成交1件，平均每月只能賺得2萬多元，「但房租每月就要10500元，加上女兒脊椎側彎嚴重，每月中醫推拿費用就要5000元，這些年三不五時就需向人借個2、3000元應急，加上親友接濟物資等才苦撐到現在。」

阿桃說，去年（2018）10月中阿裕突然中風昏迷，「以前家裡大小事都是他處理，先生病倒後，我才發現我和女兒都好依賴他，但現在家裡全靠我，感覺天好像塌下來了，胸口被大石頭壓住喘不過氣來，很無助也很茫然，更擔心他每月要2萬8000元安置費要去哪裡找錢？」 

每天需花90分鐘為女拉筋復健
之後記者隨著阿桃母女返家，租屋處需爬數階樓梯才能到電梯門口，只見阿桃小心攙扶小娙上樓，一進家門，小娙脫鞋、脫襪都要媽媽幫忙，阿桃拿出女兒小時照片說，以前小娙還能跑能跳，能蹲能坐，「完全看不出罹罕病」，可是現在走路常跌倒，生活起居需她全天協助，所以她沒法工作，平時她就陪女兒上課、到學校當志工，也順便把學校營養午餐帶回家，節省飯錢，「小娙上廁所我都要陪著，要不然她起身、擦拭都有問題。」

接著阿桃指著小娙無法伸直的手臂說，「女兒每天需花90分鐘拉筋復健，2、3年前我右手罹患五十肩，只剩左手幫小娙復健時動作沒到位，那陣子女兒雙手明顯萎縮，現在就算再勤加復健也救回不來，真的很自責。」阿桃哽咽又說，她年紀漸長，「更擔心若有天顧不動女兒，她該怎麼辦？」

小娙說，她對自己的疾病不悲觀也不自卑，從小到現在，都念一般班級，只有體育課沒法上，遇到的同學、老師和醫生對她都很友善，「所以我不覺得自己和其他人都什麼不一樣，只是想起那時媽忍著手痛幫我復健，心裡難免會有連累家人的愧疚感，現在爸爸倒了，我一定要更努力訓練自己獨立，手腳雖不方便，我希望自己能好好讀完大學，將來靠腦袋的知識賺錢養媽媽，付爸爸安置費。」

中華民國肌萎縮症病友協會社工說，先天性肌肉失養症多數為遺傳性疾病，目前只能透過維持基本生活自理的日常活動、復健及自主式運動、醫師評估使用類固醇等方式，延緩肌力退化。因小娙智力未受影響，家長又盡力落實復健，所以病程退化較慢，透過培養專業能力，仍可能在社會自立生活。

小娙學校導師說，小娙十分開朗樂觀，功課不錯，對班上的事務也都盡力參與，行動雖有點不方便，但藉由媽媽協助，還能維持正常求學生活，「她媽媽當志工幫學校做了很多事，很感謝她，這次爸爸中風，學校正協助申請教育部學產基金、校內愛心基金補助，會多多關心小娙，協助輔導度過家長重病的悲傷情緒。」

3口補助申請中 租屋每月就要萬元
養護中心主任說，阿裕一家租屋處就在附近，算是同里的鄰居，「知道阿桃經濟困難又要顧身障女兒，很同情她的處境，費用上已減收3000元，目前先用欠費讓阿裕入住，待阿桃手頭方便再來付費，只不過畢竟機構也要維持運作，不能拖太久。」當地里長說，小娙身障補助因阿桃早年借名讓朋友開公司無法核可，正協助跑行政程序解決，日後每月可獲每月4872元補助，常送生活物質關懷。

阿桃60多歲三姐阿枝說，手足雖有5人，但多上年紀已無工作，「我偶爾拿幾千元幫阿桃有辦法，再多就超出我能力，我很擔心但也無能為力。」

醫院社工說，阿裕還在治療觀察期，約3個月至半年才能申請身障鑑定，目前一家全無政府補助，房租每月需10500元，阿桃要顧女兒難工作，後續生活及阿裕安置費長期困難，故轉介蘋果日報基金會。基金會訪視後已先自讀者「不指定捐款」撥急難金暫紓困。
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