康健雜誌/2018.12.01/張靜慧
《安寧緩和醫療條例》已實施快20年，卻還是有些族群無法善終。它做不到的事，靠《病主法》來補足。

1963年9月17日，17歲少女王曉民騎單車出門，遭計程車追撞，頭部嚴重受創，花樣年華從此停格，變成完全仰賴他人照顧的植物人。父母費盡家產，無微不至地照顧她，後來連兩個妹妹也加入照顧行列。

王曉民的母親趙錫念曾向立法院請願，希望讓安樂死合法，幫女兒解除痛苦，但因多數立委反對，沒有下文。

春去秋來，她的父母相繼去世，她依然活著，就這樣躺了47年。

袁先生罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS，俗稱漸凍人），他透過妻子表達心聲：漸凍人將來會呼吸衰竭、接上呼吸器，退化到只剩眼球可以轉動，被禁錮在床上10～20年，這樣活著有什麼意義？他希望能提前選擇停止治療，尊嚴善終。

無常和明天哪個先到，沒有人知道。《病人自主權利法》如何為艱難的生命處境解套？

不是末期病人，也享有善終權
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長楊玉欣說，《安寧緩和醫療條例》保障末期病人（通常指生命剩6個月左右）的善終權，可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人（比如王曉民），過去並沒有法律可以保障他們善終。「為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』？」

她舉例，這些病人若願意接受人工的延命措施，可以隨時接受，但當他覺得夠了，不想再透過醫療介入來延長生命時，法律應該讓他有撤除的權利，而不是讓病人沒有選擇地掛在醫療設施上，甚至自我了斷。

「延長生命並不難，但活得有價值、有品質、有尊嚴、活得像個人，不容易，」前中華民國運動神經元疾病病友協會理事長、漸凍症患者家屬劉延鉅說。

《病主法》因此誕生。它超越末期範圍，擴大適用對象至5種臨床條件：

①末期病人：罹患嚴重傷病，經醫師診斷為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免。

②不可逆轉的昏迷狀況：外傷所致超過6個月、非外傷所致超過3個月，意識仍沒有恢復跡象。

③永久植物人狀態：外傷所致超過6個月、非外傷所致超過3個月，仍沒有改善跡象。

④極重度失智：臨床失智評估量表達3分以上，或功能性評估量表達7分以上。

⑤其他經中央主管機關公告的重症疾病：病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

罕見疾病基金會執行長陳冠如說，罕見疾病無法治癒，病情到了某些程度會很痛苦，比如遺傳性表皮分解性水泡症（俗稱泡泡龍），全身皮膚及黏膜不斷長水泡、潰爛，甚至可能罹患皮膚癌，但並不符合《安寧緩和醫療條例》的「末期」標準。《病主法》實施後，罕病患者如果簽過預立醫療決定，將來符合第5項臨床條件時，就能接受安寧療護，緩解痛苦。

不只拒絕無效醫療，連有效醫療也不接受

台中榮民總醫院職業醫學科及家庭醫學部主治醫師朱為民當實習醫師時，遇到一位75歲、失智又中風的長輩，因併發敗血性休克而住院，瘦到只剩皮包骨，狀況並不好。

某天他自拔鼻胃管，朱為民去為他重放，沒想到伯伯的頭一直扭動，不讓朱為民插，也不配合吞嚥，花了半小時還插不進去，家屬只好用力把他的頭固定住，好讓醫師完成工作。

「伯伯憤怒地瞪著我，好像我是十惡不赦的壞人，」朱為民忘不了那一幕。「被插拔的不只是那根管子，而是病人的意志、家屬的期待和醫療的無奈在互相拔河。」

《病主法》實施後，「拔河」可望有解。

朱為民說，《安寧緩和醫療條例》中的「維生醫療」，是指「用以維持生命徵象，但無治癒效果，而只能延長瀕死過程的醫療措施」，也就是「無效醫療」；但《病主法》第3條提到的「維持生命治療」，包括「心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施」，也就是「有效維持生命的醫療」。「兩個名詞看似相同，但內涵卻大不同。」

此外，《病主法》也讓病人可選擇不接受人工營養及流體餵養（如鼻胃管灌食）。

「為什麼連維持生命的有效醫療和人工營養都不接受？因為考量的不是生命的長度，而擴大到思考生命價值、生活品質，」他解釋。

彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝舉例，永久植物人出現腎衰竭，如果接受洗腎，還是可以活下去；遇到嚴重貧血或感染，可以靠輸血或抗生素挽救生命。《病主法》讓病人可以預立醫療決定，表明當病情進展到某種程度（不一定是末期），生活品質已讓人無法接受，延長生命已不符合生命價值觀時，可以選擇不洗腎、不輸血或不使用抗生素。「因為他們不想這樣活著。」

病人有權利知道病情
「醫生，拜託不要告訴我爸他得了肺癌，他會受不了，你跟他說是肺炎、住院治療幾天就會好。」

「醫生，我媽年紀大了，太複雜的事她聽不懂啦，你跟我說就好。」

隱瞞病情是長久以來的「文化」，醫護人員也只能配合家屬「演戲」。「如果病人不知道自己已接近生命盡頭，怎麼安排身後事？怎麼決定關鍵的醫療處置（如要不要插管）？怎麼完成心願，並跟家人道別？」朱為民感慨。

「為什麼一旦變成病人，就失去自主權了？常常是醫生、家屬替病人做決定，病人的意願很少有機會表達並受到尊重，」楊玉欣說，《病主法》是以病人為主體、保障病人權利的法律，確保病人有知情、選擇與決定醫療選項的權利。

病人說了算，家屬不再最大
亞東醫院外科加護病房主任洪芳明說，現在不時發生「病人想善終，但家屬要求醫生救到底」的憾事，醫師也陷於兩難：不救，擔心變成醫療糾紛；救下去，卻明明違反病人意願。

《病主法》強調尊重病人的自主權，配偶、親屬、醫療委任代理人等關係人均不得妨礙醫師依病人決定而做的處置。「以前家屬最大，但有了這部法律，以後醫生可以為病人爭取權益，跟家屬說：『我們是不是也要尊重病人的想法？他健康的時候白紙黑字都簽好了，法律也保護他。』」

此法也規定，醫師依預立醫療決定執行終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養，不用負刑事與行政責任，讓醫師可以放心幫助病人善終，不用擔心被告。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說，《病主法》的目的是「預防受苦」，「每個人都有責任預防自己、也預防別人受苦，這是愛的表現。」
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