蘋果日報╱2013.09.12╱沈能元╱台北報導

六歲的葉小弟罹患罕見的非典型溶血尿毒症候群，每一至二周需施打特殊藥劑，否則體內免疫系統會攻擊心臟、腦部等血管，造成多重器官受損，但此藥劑一針需二十一萬元，收治葉小弟的林口長庚醫院已緊急發文給衛福部國民健康署，希望將該病列為罕見疾病，以支應葉小弟長期醫藥費。

國內僅有二件案例
收治病例的林口長庚兒童醫院兒童加護科主任夏紹軒昨受訪時表示，據他查閱文獻，在葉小弟之前，國內僅曾有一例非典型溶血尿毒症候群的報告，葉小弟是第二例；這類患者因基因突變，免疫系統太過活化，會攻擊全身血管，造成血管病變，尤其是血管分布較多的心臟、腦部、腎臟等臟器將受到嚴重損傷。

夏紹軒說，此病雖罕見，但尚未被國健署列為罕見疾病，因此葉小弟自四月發病以來，每一至二周，就要自費施打一種特殊藥劑，一針要二十一萬元，至今已打十五針、自費三百一十五萬元；如果不打，病況就會惡化，因此林口長庚醫院已發文給國健署，盼將此病列入罕見疾病，葉小弟藥費才能獲得健保給付。 

最快一個月審核完
國健署副署長孔憲蘭說，前天已收到林口長庚醫院公函，會以特急件處理，但最快也要一個月專家才能完成審核。夏紹軒昨說，葉小弟因腦、心臟受損，現意識不清，但生命跡象穩定，希望國健署能盡速審核，幫助孩子。

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