ETtoday新聞/2018.11.14
阿嘉四個月大時後腦就有高高突起，眼睛凸出，喉嚨還裝著氣管造口。他是罕見疾病克魯松症 (Crouzon Syndrome) 患者，因為顱顏骨縫過早癒合，使他前額骨及顏面骨極度後縮，出生後不久就必須開頭骨減腦壓還做了氣管切開，儘管治療過程阿嘉哭得涕淚縱橫，卻無法發出聲音，這種「無聲的吶喊」，看了格外令人心酸。所幸在台大兒童醫院醫療團隊持續的努力之下，十幾年來經歷一次次的手術，近來阿嘉臉部真實的面貌終於呈現，也發現和家人多麼相似，而阿嘉回到學校還和同學說「我變帥了」。

台大兒童健康基金會在臉書發佈台大兒童醫院兒童整形外科主任謝孟祥分享的奇蹟小勇士的奮鬥記錄。文中指出，阿嘉因為疾病的關係顱顏骨縫過早癒合，造成前額骨及顏面骨極度後縮，發育受限的頭骨壓迫腦部讓腦壓升高，而嚴重後縮的顏面骨使他呼吸困難，所以出生後不久就必須把頭骨拆開減壓，也做了氣管切開。

接下來的幾年，醫療團隊幫阿嘉做了兩次顱顏手術，讓頭型逐漸恢復正常，然而隨著年紀漸長，阿嘉顏面部中段發育的速度逐漸落後，不只影響外觀，更影響著阿嘉的呼吸、咬合、語言、進食，每次顱骨擴張手術，都需要用網狀鈦金屬片來修補顱骨缺口，讓他的頭頂佈滿網片。

但這還沒完，謝孟祥文中提到，阿嘉後續得進行第二階段手術，將顏面骨從眼眶到上顎骨的部分（中臉midface）切開往前移動，因爲在術中實際切開的地方外科醫師幾乎看不到，手術的難度極高，台大醫院的整形外科團隊利用了最新的電腦輔助手術科技，透過電腦斷層影像並3D列印出頭顱模型，做好術前模擬；並打造手術用的鈦合金頭殼，用來移除頭部過往的金屬網片並填補缺口；術中也利用了立體定位導航系統輔助，幫助更準確執行手術。

那次手術歷經了超過20個小時，結束時已是凌晨四點，隨著阿嘉術後臉部腫脹一天天退去，見到矯正後的成果，讓醫療團隊感受到這一切辛苦與汗水都是值得，此時也才第一次發現，原來阿嘉真實的顏面輪廓，和家人是多麼相似。

但這還沒完，謝孟祥文中提到，阿嘉後續得進行第二階段手術，將顏面骨從眼眶到上顎骨的部分（中臉midface）切開往前移動，因爲在術中實際切開的地方外科醫師幾乎看不到，手術的難度極高，台大醫院的整形外科團隊利用了最新的電腦輔助手術科技，透過電腦斷層影像並3D列印出頭顱模型，做好術前模擬；並打造手術用的鈦合金頭殼，用來移除頭部過往的金屬網片並填補缺口；術中也利用了立體定位導航系統輔助，幫助更準確執行手術。

那次手術歷經了超過20個小時，結束時已是凌晨四點，隨著阿嘉術後臉部腫脹一天天退去，見到矯正後的成果，讓醫療團隊感受到這一切辛苦與汗水都是值得，此時也才第一次發現，原來阿嘉真實的顏面輪廓，和家人是多麼相似。
新聞出處：https://health.ettoday.net/news/1306127