聯合晚報╱2013.09.10╱社論

政壇氣氛肅殺，社會人心浮動，此刻能做什麼？就像日本首相安倍為東京申辦奧運所強調的，「日本需要夢想和希望」；此時此刻，台灣格外需要夢想和希望，不只為舒緩很多民眾眼見政治鬥爭而失望透頂的心情，更重要是提醒我們，台灣不能被失敗主義打倒。

最近，一部以六個罕見病兒童的父親為主角的紀錄片即將上映，而在一些公益與弱勢圈子裡，它已然惹起一陣騷動。片中那幾個已有稀微霜髮的爸爸們，在替孩子猶如風中之燭的生命奮戰之餘，還四處走唱，用「一首搖滾上月球」這般青春的片名，宣揚「沒錯，生命很艱難，但我們沒有被打倒」的主題。

這是台灣第一部以罕病為主題的電影，六個「罕爸」組成搖滾樂團挑戰音樂祭，用那業餘的、並不完美的吟唱和吶喊，傳達「失敗了也要繼續撐下去」的訊息。五年的長期拍攝過程，父親們不惜將孩子的痛楚，殘酷地暴露於鏡頭前，只是要讓更多人正視罕見病患的處境。

罕見疾病，病情和病因罕見，所以治療棘手；但其面臨的更大障礙，可能是社會對應罕病而另眼看待、失所依據的態度。最近一個罕病案例引起社會注目，購物台主持人俞嫻，為罕見病的女兒籌措基因治療款項，結果公司慈善基金會募得的1300萬元，卻被官員解釋為違法，必須退回予捐款人。衛福部公務員用來阻擋這次救命行動的法律，叫「公益勸募條例」，出於公益之名所訂的法條，官員卻稱募款用來濟助特定人士不能謂之「公益」。

社會上所有的「公益」、「慈善」活動，難道不准有特定對象？所謂「溫暖的心，冷靜的腦」，這次個案衝突中，卻呈現了「媽媽的心」和「公務員的腦」的矛盾。某種程度上，這就是失敗主義的心態：從形式上交差了事，公務員「好官我自為之」，不願再多花一分力氣去突破困難，更忘記公僕應服務民眾的原意。

罕病家長的努力，不管是對付疾病還是對付官僚，往往要以自己的生命挫折故事示之於社會，揭開瘡疤鮮血淋漓，只為傳達一個信念、一句話：不要被失敗主義打倒。

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