聯合報／2018.11.01／記者簡浩正╱即時報導
「我雖有罕見疾病，但我不害怕。」罹患小腦萎縮症的陳慶隆，四肢雖逐漸萎縮，必須靠輪椅代步，但他不怨天尤人，除透過信仰保持樂觀心情外，更參加健走活動，首次以輪椅完成4公里賽事。他直說不怕困難，只是交通的不便讓他無法常出門，希望政府能有更多配套外，他下次還想挑戰遠距離，到「看得更遠的地方。」

46歲的陳慶隆原在土城做居家清潔用品買賣，約4年前開始莫名頭暈，再來是泌尿系統也出現問題，一開始醫生也查不出病因，而後斷斷續續約花了1年時間檢查，才確診為小腦萎縮症。

知道得了罕見疾病，四肢將逐漸退化後，陳慶隆當下無法接受，更不想吃醫師所開的藥，因為他覺得吃藥並無明顯助益。直到家人陪同，在教會裡找到信仰支撐而轉為樂觀，另在社工引薦下，加入罕見疾病基金會，除開始參加健走外，還曾跟200位病友們一同遠赴花蓮2天1夜遊玩，展開新人生。

「我也不懂，怎麼會是我先生？」陳慶隆的妻子說，他先生不菸不酒，也無家族史，更至榮總檢驗過並無遺傳基因。知道是小腦萎縮症後，她對先生說，我們一起面對，但她說其實當下「真的走不出去。」

原是家庭主婦的她，接下先生的工作並花一段時間適應後上手，使家中經濟不至匱乏。請了看護照顧先生，她跟就讀大四的兒子輪流陪著先生出門、上教會、散步等。沒想到加入教會與罕病基金會一段時間後，先生後來比她還樂觀，與病友活動也不會被投以異樣眼光，讓她鬆一口氣，對家人來說也是種放鬆。

「我希望政府能為罕病病人做的更多。」陳慶隆的妻子說，每次要出門時，花費的時間、金錢先不說，「交通」就是一大考驗。雖然公車捷運等已有殘障位與設備，但並不是什麼地方都到得了，復康巴士更是不好訂。

她說，她們的情況符合復康巴士可提前7天預約的優先權，還是常常一開放就訂滿，目前一般計程車等也不是都適合罕病人士搭乘，還有改善空間。罕病基金會執行長陳冠如也表示，交通問題對罕病病友來說仍有不便，台北已是規畫相對完善之區，何況中南部，的確可以更好。

「健走很開心，我也可以樂觀面對，只希望相關單位可以多幫忙，可以方便出門。」說話已不若以往清楚的陳慶隆，沒有怨天尤人，只是小小的願望，希望政府能夠看到。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3455219