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邊打點滴邊熬夜念書 罕病青年不放棄人生

蘋果日報/2018.10.27/記者許麗珍
今年31歲的葉洋綸天生患有「血管骨骼過度發育症候群」,左腳有如背負著鐵塊一般沈重,讓他自小求學就吃盡苦頭,無法久坐久站;若身體免疫力下降不慎發燒,全身淋巴則會隨機腫起來,除了頭髮之外全身都非常痛。他在媽媽與慈濟志工鼓勵下,靠著意志力撐過每一個「邊打點滴邊熬夜念書的日子」,他順利考取國立海洋大學食品科學系,畢業後,由於身體狀況許可,目前他在新北市板橋賣小農合作推廣的有機米。葉洋綸希望以自身對抗病魔的經歷加上自身所學知識,能回饋社會,為有需要的病人們提供如何靠飲食強健身心的建議。

慈濟基金會今舉辦「新芽獎學金」頒獎活動。葉洋綸數年前領過新芽獎,今天則以「新芽長成大樹」的已畢業身份,到場分享他的人生故事,鼓勵在場領獎的莘莘學子突破難關、努力向前。今天陪著他出席活動的除了葉媽媽,還有15年來長年從旁協助葉家、如今就好像葉洋綸「乾媽」的慈濟志工吳菊珠,以及另一名慈濟志工李麗美,也雙雙到場作陪。

葉洋綸說,「血管骨骼過度發育症候群」在國外被列入罕見疾病,但在台灣則尚未列罕病,因此他只有身障手冊,並沒有重大傷病卡,長期自付龐大的醫藥費對家裡經濟是沈重的壓力。他表示,因為生了這種病,左腳有如背負著鐵塊一般沈重,走路會喘,躺下又會心跳加快,又不能久坐久站。醫生吩咐他不能太累要維持良好免疫力,他堅持力爭上游,國中開始「邊打點滴邊熬夜念書」,家庭醫師在家裡裝了打點滴的設備;病情讓他紀錄力不好,他常把上課內容錄音回家重聽,別人聽一遍就懂,他要花時間聽三遍。

葉洋綸後來考上海洋大學食品科學系後,在學校住宿。他說,因為久病成良醫,當他一發覺身體狀況不對,就跟老師說「我不舒服」,老師就會叫他馬上去掛急診。他回憶,他到基隆的醫院掛急診,都自帶病歷給醫生看,因為自己得的「血管骨骼過度發育症候群」很罕見,連急診醫生都不知道如何用藥;往往經過急診略做處置穩定病情後,基隆的急診醫生要他必須馬上到台北的醫院看病,他常包計程車趕赴台北就醫;整個大學時代,他就這樣繼續和病魔對抗,持續認真向學,還多次拿到校內獎學金。

因為身體狀況不佳,葉洋綸大學休學了3年,24歲大學畢業時,剛好碰上毒奶粉事件爆發,當時食品檢驗很缺人,他雖然找到了食品檢驗工作,但因自己不能久站,龐大的檢驗案件工作壓力大,他只好放棄這個工作。由於食品研發也需要久坐久站,讓他無處可以發揮自己的所學。後來,每周二他到新北板橋有機市集販賣小農合作推展的有機米,雖然薪水不多,但他可以分享自己與疾病和平共處的人生經驗,又可以把食品專業所學,與病友們交流如何透過飲食增強身體免疫力。

葉媽媽說,看到兒子一路走來很辛苦,她鼓勵兒子要活下來就要好好活,很開心兒子活的像個男子漢,努力向前;她和兒子是最佳戰友,最大的希望是兒子一直健健康康。乾媽吳菊珠說,她去葉家探訪時,常看到洋綸一邊打點滴一邊念書,真的很心疼,他是個很乖巧的孩子。

慈濟基金會長期提供弱勢學子助學補助,使其安心就學,基金會發現孩子們雖然上學了,卻普遍無學習動機、學習表現不佳;經過訪視陪伴的過程才發現,除了助學補助,還需要有鼓勵、激勵性質的計畫,藉以提升孩子們學習動機與成就。在長期關懷陪伴的過程中發現許多勇於面對困境、在各領域創造出佳績的優秀學子,值得表揚與鼓勵,期待藉由得獎的鼓勵,見證孩子們奮發向上的努力,啟發更多處於逆境的學子。

慈濟「新芽獎學金」頒獎活動自2007年開始從東區花蓮開辦後,逐年擴辦至全臺各地,甚至也關心離島澎湖、金門的貧苦學子們,至今已邁入第12年。「新芽獎學金」共有全勤、孝悌、進步、學習領域及特殊表現獎等五種獎項,截至今年為止,全台累計逾6萬名學子受惠。
新聞出處:https://tw.appledaily.com/new/realtime/20181027/1455314/ 

今年31歲的葉洋綸(右二)天生患有「血管骨骼過度發育症候群」。