聯合報/2018.10.27/記者簡浩正
「為愛啟程‭ ，讓愛發光」罕病公益日活動，今天上午舉行 ，近百位罕病病人與家屬，挑戰近4公里河濱公園漫步，有病友靠著輪椅在家屬與工作人員陪同下推完全程，直說是「最開心的一天。」‬

罕見基金會表示，台灣有超過250種罕見疾病，逾14000個罕病家庭。除了罕病病患自身需抵抗病魔，家屬照護的辛勞及經濟重擔更難為外人理解。不少罕病患因行動不便，需要依靠復康巴士等特殊交通工具，外出走走對他們來說是種奢求。所以今天能在企業的協助下，讓近百位罕病友與家屬到戶外走走，讓他們相當開心。

在紙彩花的綻放下，罕病病友劉家幗以自身力量推著輪椅一馬當先，第一個到達終點。旁人問他累嗎？他說不累，「有大家的陪伴，我一點都不累。」

罕見基金會執行長陳冠如說，劉家幗是恰克馬利杜斯氏症的患者，約高中時開始出現症狀，走路日漸不穩，目前須以輪椅代步。劉國幗有感罕病友有許多不便，出任台灣障礙者權益促進會理事，替罕病友與障礙者發聲。有設計專業的他，更常協助罕病基金會設計海報，展現其多樣才能。劉冠如表示，許多罕病友有很多才能，只是交通上的不便讓他們面臨困難，希望政府能給予更多協助。

健走完後，參加民眾還可以參加園遊會。10幾個罕病病家愛心創意攤位，手工拚布包、創意手繩‭、銀飾、手工麵包‭、‬餅乾及滷味等，民眾劉小姐一次買了3包滷味，她說「試吃過味道很好，當然要支持。」讓自力更生的罕病友與家屬覺得很有成就感。‬‬

萬達萬泰集團集團董事長王成發表示‭，‬從2004年協助伯大尼育幼院運動會起集團就投入公益，今年首次跟罕見疾病基金會合作健走。他們深知罕見疾病家屬照護的辛勞與沉重的經濟重擔，所以舉辦此次活動，更募集員工超過300萬元愛心善款捐贈罕病基金會，期待落實企業社會責任。‬
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3445811