台灣新生報/2018.10.23/記者鍾佩芳
漸凍人協會出版《夢想的音符》繪本,以鋼琴家病友彭怡文的故事為原型,鼓勵漸凍病友家庭的孩子,期待更多人知道漸凍病友堅韌勇敢的故事,對社會傳遞正向影響力。
漸凍症是世界五大絕症之一,病因是由大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑的退化,造成患者兩至三年內逐漸神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭須長期依賴呼吸器。
病友意識非常清醒、感覺正常,如同禁錮在逐漸僵固的身體軀殼內,身心備受煎熬,目前尚不清楚罹病原因,無具體治療做法。全台灣漸凍症患者約1000人,平均每3天就有1位新病友出現。
漸凍人協會統計,許多病友中壯年發病,其家庭子女多半高度經濟依賴,如何協助孩子能敞開胸懷,和同儕正常互動,快樂成長,是病友與家屬期待已久的夢。
繪本計畫的發起人與文字作者屈穎,在參與國際交流的過程中發現台灣對於重症家庭子女的關注與資源相對缺乏,今年初創作《夢想的音符》,鼓勵病友子女積極擁抱生命、勇敢追求夢想,同時也希望透過真實的生命故事,啟發更多的青少年面對人生的挑戰。
新聞出處:https://goo.gl/eePzYb
※《夢想的音符》公益畫展 http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2,9&FID=3&ID=1100 |