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肌肉萎縮症黃瀅芝 靠腳控滑鼠遨翔世界

蘋果日報/2018.10.20/記者許麗珍
患有肌肉萎縮症的黃瀅芝,一出生四肢幾乎無法行動,僅有雙腳的腳趾可以活動,小學二年級的時候,學校幫瀅芝申請了電動輪椅,從此電動輪椅成了她的雙腳,在第一社福基金會輔具中心的評估與協助下,她的電動輪椅獲得「腳控開關」設計,腳控滑鼠的出現,像是多了一條對外溝通的管道,讓瀅芝開始可以探索網路的世界,如今瀅芝就讀大學德文系,她的夢想是畢業後報考心理諮商研究所,成為心理諮商師,用自己的人生經歷幫助其他需要幫助的人。

身障家長常為了尋找孩子的輔具辛苦奔波,繼2017年專為兒童舉辦的「兒童坐姿移行與擺位輔具評估體驗展」之後,第一社會福利基金會附設的第一輔具中心今舉辦「第二屆兒童輔具展」暨「台北市政府社會局南區輔具中心成果發表會」。除了參展的19家廠商現場展示兒童輔具,還規劃「輔具評估區」提供現場專業評估、開立建議書,省卻家長到各縣市輔具中心評估的麻煩。今有178位家屬、150位使用者和180位專業治療師、特教老師、輔具相關專業人員報名來觀展,提供家長特教和復健專業諮詢,一次解決家長諸多疑惑和滿足孩子的需求。

黃瀅芝今天在爸媽陪同下,在特展現場分享她的故事。她坐在電動輪椅上,用雙腳的腳趾,靈活的控制放在她眼前的手機,上網、玩遊戲、查英文與德文網站都難不倒她。她說自從有了電動輪椅的幫助,以前無法和同學出門的她,也可以和同學一塊出遊,年紀漸長之後,她發現電動輪椅為她生活帶來的不只便利,也讓她更容易找到朋友,她無須待在原地等別人找她聊天,可以主動出擊認識新朋友,加上低底盤公車的普及,她可以到的地方更多,不用再依賴家人行動,能更自由的出遊。

另外,透過第一社福基金會的輔具中心治療師和電子工程師評估後,全身軟綿無力的瀅芝獲得「腳控開關」的設計,而腳控滑鼠的出現,像是多了一條對外溝通的管道,幫她開始探索網路的世界、增加她的視野,當然也幫她完成學校的作業,追逐她喜歡的韓流明星訊息,讓她如同時下的年輕人一般,也可以使用line和facebook拓展她的網路社交。

目前瑩芝正在準備研究所的考試,她希望畢業後能考上心理研究所,研究所畢業之後能運用自己所學去幫助更多需要幫助的人。對於英語很有興趣的瀅芝說,她之前也接過一些小型工作坊的中英文即時口譯,希望可以用這個興趣來回饋社會。對於瑩芝來說,輔具讓她的世界變得不一樣,也給了她可以勇敢圓夢的權利。

接受早療幫助的小璟,璟爸璟媽開始接觸到兒童輔具,包含小璟曾用過、現在使用的輔具就包括擺位椅、站立架、特製推車、輪椅、助行器和手杖等,種類很多,對他們來說,要找尋孩子合適的輔具真的很難,因為台灣目前的兒童輔具多為進口,每個國家的兒童體型多少有差異,有時不適合小璟使用;即便找到了,但因孩子生長快速快,沒用沒多久就要再換新尺寸輔具,小璟目前已是小六生,才幫他剛換新手杖沒多久的璟爸璟媽,已開始煩惱下一支手杖要去哪找。

小璟的爸爸說,要不是有第一社福的輔具中心提供資訊,他也不知道兒童輔具要怎麼找,他以過來人經驗,感嘆台灣的兒童輔具多為歐美進口,歐美小孩的體型跟台灣小孩不太一樣,要找到孩子合用的輔具真的很難,若台灣能有一個具有公信力的兒童輔具平台,讓使用者的家庭可以交流,相信很多家庭可以因此受益。

第一社福基金會表示,根據政府統計,至2017年底,0至15歲(未滿15歲)身心障礙且需輔具協助日常生活的兒童和少年,全國約有17891人,包含平衡機能障礙者、聲音機能或語言機能障礙者、肢體障礙者、植物人、自閉症者、多重障礙者、因罕見疾病而致身心功能障礙者,這些兒童可能需要輪椅、推車、站立架、擺位椅、矯具、助聽器、溝通器、電腦輔具等,幫助他們日常生活、學習、人際互動和休閒,減輕家長和老師的照顧負荷,透過輔具介入,孩子和家長都能提升生活品質。
新聞出處:https://tw.appledaily.com/new/realtime/20181020/1451133/ 

肌肉萎縮症黃瀅芝,靠腳控滑鼠遨翔世界。