工商時報/2018.10.21/記者李義
財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會，20日在土城日月光廣場舉辦病友聯誼暨交流分享活動，邀請9類74名病友及家屬參加，病友說，土城日月光有吃又有玩，真的好好玩噢，度過愉快的一天。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士頒贈感謝狀給張媽媽慈善基金會，由日月光文教基金會總監林浚南代表接受。

疾病照顧經驗的交流分享，是病家在長期患病等待過程需要的「唯一良藥」，畢竟罕見疾病目前無藥可醫，由過來人提供經驗，讓自己也能順利與疾病共存，甚至因應未來所要面對的種種問題，都非常重要。

把握交流分享的機會，罹患阿拉吉歐症候群的病友及家屬共聚一桌交換經驗，小妍媽媽說，小妍從出生時2800公克重，兩、三個月大的時候，被發現「怎麼養體重都未增加，後來又陸續發現黃疸嚴重、肝臟、心臟都有問題，為讓孩子順利長大，她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植，才使女兒存活到現在」，她的經驗讓其他病人及家屬都深有同感。

阿峰是骨質石化症患者，爸爸說，阿峰因骨質較硬易碎，從小到大，常常因不小心的碰撞，手、腳骨頭斷了好幾次，視力也弱，「幾乎只能近距離看到車牌一樣大小的字體」，還好在苦心照顧下，如今讀到國二，雖然罹病，但在語文方面有較好表現，玩魔術方塊從一開始要花二、三天才能拼完成，到現在3乘3最快只要18秒就能拼好、4乘4也只要1分多鐘可拼完。

病友及家屬在杏子豬排餐廳享用美味中餐後，一行人轉往日月光廣場地下二樓的湯姆熊遊樂場遊玩，業者特別出動湯姆熊玩偶及閃亮兩姊妹跳舞迎賓，並致贈每位來賓筆、尺、橡皮擦、畫冊等文具禮物，並貼心安排小朋友先後玩大衛貝肯、釣魚、歡樂吊車等闖關遊戲，隨後並到廣場內的秀泰影城觀賞電影。

帶著兩名罹患「X脆折症」兄弟雖然都已成年，但一看到大衛貝肯遊戲，就與其他小朋友一樣非常高興，忙著撥彈珠打目標，參與釣魚活動也忙著拿釣竿釣魚，絲毫沒有年齡差距。

媽媽說，兄弟兩人從小就有智能不足及過動問題，平常走路都還好，但碰到上下坡都讓人擔心會跌到受傷，今天能看到孩子無憂無慮的玩，讓她暫時忘掉照顧的煩惱。

蔡姓病友家屬說，他小孩是卓飛 (Dravet)症候群患者，患有頑固型癲癇，病徵有口吐白沫、嘴唇發紫，讓家屬經常嚇個半死，照顧小孩很吃力，今天看到小孩玩得開心也很高興。

女兒罹患魚鱗癬症的莊媽媽說，女兒身上經常出現不明紅色皮膚、水泡、長期發癢，讓父母24小時都要小心照護、擦乳液等，長期下來父母常被別人戲稱是「熊貓父母」，今天能參加活動，至少今天沒出現黑眼圈。

張虔生、張洪本及張迎申為感念母親一生宏恩與對社會之慈愛而成立「財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會」，又被日月光員工們暱稱「張媽媽慈善基金會」。

基金會傳承張媽媽一生奉行廣結善緣、慈悲愛心、奉獻眾生的理念，辦理各項社會福利慈善事業，以發揚並傳承張媽媽無私奉獻的精神。
新聞出處：https://m.ctee.com.tw/livenews/ch/20181020003289-260405　
相關報導：罕病兒家屬齊聚出遊 交流分享病家經驗談／中央社／2018.10.21　https://udn.com/news/story/7266/3432964　
9種罕病患者交流　魚鱗癬症「熊貓父母」分享心情／蘋果日報／2018.10.20
https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20181020/1451155/