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小胖威利病友小作所啟用 分擔家屬照護負擔

自由時報/2018.10.03/記者黃旭磊
小胖威利病友小作所啟用,將分擔家屬照護負擔,作為患者手工作業場所。

小胖威利南區辦公室暨附設小作所啟用,租用復興一路大樓,提供15歲以上患者日間謀生及交流場地,開幕以來吸引不少患者前往。

小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平今天(3日)說,國中以上患者離開校園,在家每天盯食物,家屬需24小時關照易生衝突,也怕患者外出覓食,3年前首設新北市新店區小作所平台,南區選在高雄,期許對病友有實質幫助。

中華民國小胖威利病友關懷協會主任劉律君表示,小胖威利正式名稱為普瑞德威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome),患者第15對染色體基因變異導致長期無法獲得飽足感,每天找吃的,家人需藏食物避免發胖,而「小作所遍地開花」讓家屬有機會喘息。

小胖威利病友家長暨南區總召集人莊淑雅說,孩子為國中小胖,看過國中畢業在外面流浪孩童,心很痛,很擔心孩子也流浪,感動各界投資心力創建園地。

小作所由社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會協調人力,協會於2005由罕見疾病基金會及多名小兒遺傳科醫師共同輔導成立,提供家屬互助、關懷並尋找醫療資源管道。
新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2569756 

小胖威利病友小作所啟用,分擔家屬照護負擔。