壹特報/2018.09.25/記者蔡怡真
「沐晴來，你等等啦！我先幫你胸部脊椎固定住…」不等媽媽「擺」好姿勢，正值活潑好動的學齡兒童，沐晴想要急著「滑」到桌前剪紙，但立即又被媽媽拉了回來，快速地在腰臀處又綁上一條腰帶，上半身幾乎被固定住的沐晴這下才能開始她熱愛的剪紙美術。沐晴是位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的罕病兒。

我好奇地問沐晴媽媽黃小姐為何腰臀部也要綁起來，「因為脊椎側彎是從臀部開始的，因此把姿勢罷好，是最基本的。」沐晴的雙手畫啊畫剪啊剪，不仔細看不會發現她的坐姿微微的側彎，但每當沐晴坐累了撐著手時，從肘關節向外頂住地板的弧度，就能看出SMA在小孩身上留下的印記；站立時則更顯見破壞力有多強，脊椎旁的肌肉撐不起抬頭挺胸這個姿勢時，她弱小的身軀彎向一邊，就能體會媽媽的擔憂。

沐晴媽媽會這麼在意「角度」不是沒有原因的，「我愈來愈擔心了，之前聽病友說5歲是關鍵，我們就努力地幫她復健也熬過，沒想到日前回去追蹤，發現她的脊椎側彎幅度已有18度，這比我們想像得還要快，因為她現在站著一段時間就說累了想坐下來，這在以前都沒有過，因為日前一位病友一年內的角度從45度變成99度。」黃小姐愈來愈無力，她心想，全家人都已經夠努力了，還是無法檔住日漸出現的病變。

SMA脊髓性肌肉萎縮症是個隱性遺傳的疾病，從字面上就能看出它在脊椎及肌肉的症狀，因為是運動神元的病變，因此疾病是漸進式的變化，不只脊椎側彎是患者很大威脅，最大的生死交關要在肺部，因沒有力氣把痰咳出來，只要一口小痰就可能塞住呼吸道而驟逝。

沐晴家隨時擺著一瓶美國進口的天然草藥喉嚨噴劑，臨出門前快速的往沐晴的嘴巴噴了兩下，黃小姐無奈地說，「她最近有些微的感冒症狀，我們就很緊張趕快預防，因為她曾經因為小感冒造成肺炎住院治療。」這種戰戰兢兢的作息在沐晴家已過了6年，從她1歲多被診斷為SMA開始。

談及孩子發病過程，黃小姐說，「是保姆發現的，她在沐晴開始學走時就不斷地說，孩子好像很沒有力氣，要我們去檢查，講了幾次後就想說先去診所看看，沒想到被告知要立刻到醫學中心檢查，其實當時小兒科醫師也不是很確定是什麼診斷，但剛好去復健時，復健師手上有個個案跟沐晴很像是個SMA患者，才找到診斷的方向。」

這個疾病在2016年前並沒有藥醫，為了維持沐晴的肌肉及脊椎功能，媽媽得按三餐把關節按摩一遍，坐或站一個小時就得躺著休息十分時，只要想起來就得媽媽抱著走，雙腳無去踩平在地上，從幼稚園起她就坐在電動輪椅上，她也曾抱怨為何弟弟要做什麼都可以自由自在，而自己卻得等爸媽幫忙。

面對孩子鬧情緒，媽媽也只能不斷的安撫，「她大了懂得事愈來愈多，我們以前都沒有對她的未來她的病有太多的解釋，但她想要自由想要獨立，我們還再想說怎麼跟孩子溝通病情。」

採訪之前就知道沐晴喜歡跳舞未來想當舞蹈老師，內向羞澀的她多數時間不與我們這些陌生人說話，唯有請她跳支舞給我們看時臉上充滿笑意，她常跟家人說，「等我長大了就有藥了，到時候我的腳就好了，就能當舞蹈老師了。」但是最近沐晴改變志向了，因為愛上在游泳裡無阻礙，因此想改跳水上芭蕾了。

看著孩子玩耍快樂的表情，跟弟弟吵鬥拌嘴的畫面，一向樂觀的沐晴媽媽也嚴肅地說，「我知道這幾年鄰近國家都有新藥了，但這件事我都不敢告訴孩子說這個病有藥，因為台灣還沒有上市，不講就不會期待，不期待就不會失望。」

採訪末尾，沐晴跟我們愈來愈熟，說是要買糖果請我們吃，我看著沐晴媽媽瘦弱身材抱著她上升降滑梯有點吃力，但隨著孩子愈來愈大，家屬還能抱幾年呢？家屬總想著或許不久的將來真能讓自己喘口氣。
新聞出處：https://www.nextmag.com.tw/realtimenews/news/447270