明報專訊／2013.09.09╱WAGR症候群患者家長

兒子Miracle剛出生兩星期時，醫生診斷出他患有罕有病——WAGR症候群，即威爾姆氏腫瘤、無虹膜、智能障礙症候群（Wilms'tumor-Aniridia-Genitourinary Anomalies-mental Retardation），發病年齡平均由嬰兒至15歲。醫生告訴我，Miracle將有五成機會患上癌症，亦可能有弱視及心智遲緩等疾病。這消息對剛為人母的我來說真是晴天霹靂！當時我只想逃避，無法接受寶寶剛出生便要受盡病魔折磨。

有朋友建議將Miracle送到寄養家庭。我真的無法面對親生骨肉經歷連綿不盡的痛苦，但對寄養的想法卻令我感到非常悲傷，我怎能如此自私？我還配當一個母親嗎？

一星期後，我在網上找到有關WAGR症候群病友會的資料，更將Miracle的情與其他病人家屬分享，結果得到很大迴響，他們均鼓勵我繼續撫養Miracle，也解釋了個別病不一，並非醫生所言的那麼壞。多番掙扎後，最終我和先生決定與兒子一同面對困難，亦承諾絕不放棄他。縱然兒子患病，但我仍希望他能擁有一個比其他人更充滿愛和快樂的燦爛人生，故為他取名Miracle。他是一個很可愛而且開朗的孩子，在他快樂的笑聲下，每一天都是特別的，而我亦辭去工作，全心全意地照顧他。

不幸地，於Miracle 8個月大的時候，噩夢再次來臨，他被診斷患有威爾姆氏腫瘤。醫生決定為Miracle動手術，並需進行半年期化療。手術完成後Miracle需留院兩周方能回家。雖然傷口長達八吋，但慶幸他總算又跨過一個難關。

Miracle在手術後迅速康復，如手術前一樣活潑好動，更在今年一月底完成化療，當時他只有15個月大。化療期間，我和不少癌症病童的家長成為朋友，他們積極及勇敢的態度成為我的榜樣，讓我以更正面的態度與兒子一同抗病。

手術後，Miracle需同時接受眼科、腫瘤科、外科、物理治療等，頻繁地進出診所和醫院有時也令我疲於奔命，但作為母親的我一定要堅強起來。最令我感動的是，原本擔心病症會令Miracle發展遲緩，難以學習步行，沒料到精靈的他在17個月大時終於學會走路，和一般小朋友發展比較下只是遲了些。記得當初以為要照顧一個患病兒子一定令自己失去整個人生，但反而兒子帶給我和先生無盡的歡笑，他的一個可愛表情，一個奇怪的發音都足以令我們笑逐顏開，多謝上天給我們這一份珍貴的禮物。

現在我是國際WAGR症候群病友會的一分子，縱使我們來自世界各地，但仍互相支持，讓我感到自己並非孤軍作戰。Miracle現已1歲半大，看他每天快樂地成長，我感到很欣慰。縱使將來有很多未知數，或者會有很多困難，又或者會有更多歡樂。在此，希望我的分享能鼓勵大家積極面對生命，如我和Miracle一樣，每天感受生命的奇蹟。
新聞出處：http://news.mingpao.com/20130909/yab1.htm