青年日報/2018.09.22/記者謝璿
罕病病友面臨自己罹病時，多數是悲觀與不知所措，漫長的治癒等待與照顧壓力，經常是壓垮罕病家庭的主要原因。因此除協助醫療照護與生活適應外，罕病基金會特別為病友提供心靈上的支持與情緒出口。2004年成立「心靈繪畫班」，運用藝術創作，讓許多病友重獲新生並培養更多技能；2014年成立「愛與希望寫作班」，希望文字成為病友的翅膀，助夢想起飛。

今年罕病基金會也舉辦成果展，以「拼出自我貼上愛」為主題，運用不同媒材，展現多元創意，讓民眾更容易貼近創作者的心聲。學員透過許多不同類型的創作，呈現各自的特色。此次展覽除了有病友個人作品區，還包含「郵政藝術區」、「世界之美-2018年曆書專區」、「環保文創區」及「圖象詩與塔羅牌區」，讓觀展的民眾有著不同的視覺享受。展期今起至10/4(四)為止，所有作品將在龍山寺板橋文化廣場5樓展出，邀請大家一同來看病友們如何用創作拼出自我。

罹患罕見疾病「嚴重型脊髓性肌肉萎縮症」的力寧從小就無法行動，連翻身也需要他人的協助，24小時必須靠呼吸器才能維生。因為身體的緣故，多數的時間都在家中及醫院度過。今年年初，力寧身體狀況較為穩定之後，媽媽決定幫力寧幫名繪畫班，讓力寧有機會可以與外界接觸。

第一次上課時，全家都很擔心力寧的身體狀況，但緊張的心情在上課之後就紓解了。無法拿起畫筆的力寧，靠著眨眼表達喜歡的顏色與筆觸，再由爸媽協助完成，雖然每次上完課，體力都消耗殆盡，但是力寧卻是越上越有興趣，力寧覺得這裡有很多和他一樣的大小朋友們，大家都很專注地聽老師上課，也都很願意成為他的好朋友，每個星期六都是她最期待的時刻。

力寧媽媽說，決定上繪畫課這件事，對於全家來說都是一大挑戰，也非常感謝繪畫班老師以及基金會的幫助，圓了力寧學畫的夢想。以往全家出外的機會很少，最多是到家裡附近的公園走走，但自從來到心靈繪畫班，每次上課都像是全家出去玩，上完課等待復康巴士的時間，全家還可以一起吃飯、逛逛，跟之前只能在家活動完全有著天壤之別。

對於罕病家庭來說，繪畫班不只是上課的空間，更是可以互相分享與支持的地方，心寧媽媽感性地說，來到繪畫班就像回到娘家一樣放鬆，不再擔心外界的眼光，自己的所有擔心也在其他病友與家屬陪伴下完全紓解。其實，雖說偏鄉、單親、貧窮甚至隔代教養常是造成孩童學習無形的障礙，但罕病的不可逆，更讓我們孩子學習有更多需要協助的地方，基金會努力用個別化、一對一及小班制，並藉由專業耐心的教導與志工的從旁協助，打造病友專屬的學習場域。

目前繪畫班共有75位學員，涵蓋39種病類，最大年紀49歲，最小只有3歲。今年主題為「拼出自我 貼上愛」，就是希望讓學員們適性學習，運用多元創作方式，展現自我。拼貼是透過水彩、陶土及多元媒材等多樣作品的展現，表現出學員對於生活周遭的體驗與感受，更可從中演譯出對生命的體現。

從去年開始，臺灣郵政協會贊助罕病心靈繪畫班，更提供個人化郵票，讓罕病學員們可以將自己的作品，印製於郵票上，這對學員們有著莫大的鼓勵。學員們更在郵政協會的協助下，8月首次到郵政博物館參觀寫生，將郵票的歷史融入作品當中，也成為此次成果展的特色之一。再者，為了讓像力寧這的孩子，能夠將辛苦努力完成的作品得以保存留念，基金會更是結合綵灃文創有限公司，將幾位重症的學員畫作製作成等比例的實體玩偶，希望能隨時陪伴在他們的身邊，鼓舞病友們勇往向前，繼續朝夢想堅持下去。

罕病基金會也正式推出2019【看見世界之美】系列的桌曆與年曆書，每套愛心優惠價300元（2本年曆＋1份桌曆），共同為罕病孩子一圓藝術創作的夢想，洽詢專線：02－25210717轉131至134活動公關組。
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