國立教育廣播電台/2018.09.22
財團法人罕見疾病基金會創辦至今已十九年，長期關懷罕見疾病患者，除了協助醫療照護與生活適應，在2004時成立「心靈繪畫班」，相隔十年接續成立「愛與希望寫作班」，並在今(22)天舉辦第十四屆「拼出自我 貼上愛」2018心靈繪畫班暨寫作班年度成果展，基金會期望運用創作藝術，讓許多病友重獲新生並培養更多技能。

今年成果展是以「拼出自我 貼上愛」為主題，運用不同媒材，展現多元創意，基金會創辦人陳莉茵表示，有感於罕見疾病的孩童因身體因素無法上學、家庭經濟狀況不佳、父母親無法陪伴而長期待在家中，因此開設繪畫班、寫作班與合唱團，家長可依據不同興趣與身體狀況衡量所需，目的是希望讓病友們能夠療癒心靈，享受與同儕間的互動。

罹患罕見疾病「嚴重型脊髓性肌肉萎縮症」的力寧，從小就無法行動，必須由家人從旁協助，力寧的媽媽陳碧玉表示，尚未做氣切時較不方便外出行動，平時頂多到公園散散步或參與ㄧ些較安全的活動，兩年前進行氣切後，力寧的呼吸及身體狀況相較穩定，因此決定報名繪畫班，希望讓力寧有機會與外界多接觸，而參與繪畫班的同時，全家人能一同出門散心，也給予了家庭喘息的機會。

所有作品從9月22號到10月4號(休館日9/23,24,30)，開放時間為10:00~16:00，在龍山寺板橋文化廣場5樓展出，歡迎大家一同來看看病友們如何用創作拼出自我，另外也推出2019「看見世界之美」系列的桌曆與年曆書，共同為罕病孩子一圓藝術創作的夢想，詳情請上財團法人罕見疾病基金會官方網站查詢。
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