蘋果日報/2018.09.21/記者黃仲丘
罕病天籟合唱團,是由罕病基金會所成立,提供病友們仍用力唱出屬於他們的生命之歌,合唱團成立已邁入第15年,現已有北中南三團,30餘種病類將近200位的學員參與其中;10月7日,他們即將在高雄舉辦成果發表會,資深音樂人馬毓芬也將和病友帶來「祝你幸福」、「奉獻」、「牽牽手」及「木棉道」等膾炙人口的歌曲,活動門票可免費索取,歡迎民眾到場感受罕病家庭的生命力。
罕病基金會表示,罕病族群也可望結交朋友,合唱團可讓他們找到表達自我的舞台,14歲因出現腳顫抖、視力退化、臉部協調障礙導致口齒不清等症狀,被醫師確診罹患罕病,涎酸酵素缺乏症的紫瑄,在發病前曾學習芭蕾、鋼琴,口風琴等,也曾代表學校參加音樂比賽,但在發病後,生活學習均處處受阻,更歷經學校同儕言語和肢體霸凌,人生完全變了調。
紫瑄目前就讀大一,今年無意間看見罕病天籟中區合唱團活動訊息,喜愛音樂的她與爸媽討論後,毅然加入罕病天籟合唱團,學員們的愛與關懷,讓紫瑄開始正視、接受自我,思考自己的人生,更加肯定自己的價值。
今年是罕病天籟合唱團成立第15年,罕病基金會表示,剛開始加入合唱團僅有個位數零星的病家,到現今已經是北中南三團,有30餘種病類將近200位的學員參與其中,最年輕只有3歲,最年長也已經60多歲;每個周末是合唱團練習的日子,即使無法用力發聲,病友們仍努力唱出屬於他們的生命之歌,歌唱帶給病友快樂,今年他們還特別進錄音室錄製自己所創作的歌曲,一次又一次認真地反覆唱著自己的心聲。
罕病天籟合唱團,即將在10月7日下午14:30-17:00(14:00開放入場)於高雄市大東文化藝術中心舉辦成果發表會,罕病基金會表示,很感謝高雄市大愛扶輪社的全力支持才促成活動。當天資深音樂人馬毓芬也將和病友帶來「祝你幸福」、「奉獻」、「牽牽手」及「木棉道」等膾炙人口的歌曲,電影《一首搖滾上月球》的罕爸合唱團也將登台熱唱,活動門票可免費索取,歡迎民眾到場感受罕病家庭的生命力。
新聞出處:https://tw.appledaily.com/new/realtime/20180921/1434329/ |