聯合報/2018.09.19/記者徐如宜
中華民國小胖威利病友關懷協會為照顧南部病友和家庭，今天在高雄成立「南區辦公室暨小作所」，希望彌補政府長照2.0計畫不足之處，讓實際的服務深入小胖威利的家庭裡，使每個家庭都得以有喘息依靠的所在。

中華民國小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平表示，協會是於民國94年在罕見疾病基金會及多位小兒遺傳科醫師的共同輔導下成立，透過家庭間的互助、支持及關懷，協助小胖威利病友獲得專業合宜的各項醫療及照顧。因為病友散布在各縣市，協會一直努力要在南區也成立服務據點，希望服務能在地化。

三年前小胖威利病友關懷協會在新北市，設立首間以小胖威利患者為主要服務對象的日間小型作業場所，給予照顧者喘息支持服務，分擔照顧者的照顧壓力，維持家庭功能正常運轉。今年經過落點研判、場地租賃、人力配置等種種困難挑戰，「南區辦公室暨附設小作所」終於在今天啟用。

小胖威利病友關懷協會南區辦公室主任劉律君說，普瑞德威利氏症候群俗稱小胖威利症，是因第15對染色體基因變異的罕見疾病，此疾病不僅造成病友們終身智能、生理上各方面的發展障礙，照顧者更因患者長期無法獲得飽足感而導致許多情緒行為的問題而承受著照顧上及精神上的龐大壓力。

劉律君表示，目前的長照機構對象多是老人，小胖威力在18歲以後的照顧成為一個空缺，必須靠民間力量來支撐。小作所裡有運動器材，但冰箱是鎖起來的，避免小胖們無法克制飲食的情緒。小作所目前提供病友日托，安排的課表包括環境整理、職能活動、藝術繪畫、音樂律動、園藝等，也讓小胖家庭們得到喘息。小胖威利南區辦公室暨附設小作所位於高雄市三民區復興一路176號3樓，聯絡電話07-2369506。
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