聯合報／2013.09.02／記者施靜茹／即時報導

東森購物專家俞嫻十七歲女兒「潤潤」罹患「異染性腦白質退化症」（ＭＬＤ），根據罕病基金會網站資料，此病發生率為四萬至十萬分之一，隨著病情惡化，病患運動及認知功能會逐漸喪失。 

罕病基金會董事長曾敏傑說，依法必須由社福機構並申請許可後，才能為病患募款，並有一定流程追蹤款項使用去處。

政府公告國內有一百九十七種罕病，並有四千多名病患。曾敏傑指出，每名罕病兒的家庭都很辛苦，都需要幫助，因此罕病基金會並未針對個案募款，募款會用在所有罕病兒身上；善心人士也可捐物、捐發票或當志工，來幫助罕病兒。

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