聯合報／2013.09.0３／記者施靜茹、闕志儒／台北報導

東森購物台主持人俞嫻的十七歲女兒「潤潤」罹患「異染性腦白質退化症」（MLD），東森社會福利慈善基金會日前替潤潤募款。衛生福利部社會救助及社工司昨天表示，該項募款未經核可，須於十五天內返還捐款給捐款者。

衛福部社助司科長王燕琴說，上月下旬接獲民眾檢舉，東森於今年六月至九月以「搶救潤潤、台灣人民動起來」名義，在網站勸募並公布募款帳號，涉及違反公益勸募條例及相關規定。

潤潤曾寫下「媽媽，我還不想去天堂」一書於今年六月發表並募款。據指出，目前已募到一千三百萬元。

罕病基金會董事長曾敏傑說，每名罕病兒家庭都很辛苦，都需要幫助，罕病基金會並未針對個案募款，募款會用在所有罕病兒身上，並有一定流程追蹤款項使用去處。

二○○五年高雄張家三兄弟罹患「腎上腺腦白質失養症」（ALD），需要「羅倫佐的油」，當年募得七千多萬元，也曾引發用途的爭議。但兩年前張家各捐三千萬元給罕病基金及台大醫院。

對於被指違法，俞嫻聲淚俱下說「人命關天，要我還錢、還民眾的愛，救不到潤潤，不就等同逼我去死。」

潤潤昨天生日，俞嫻未幫她慶生，今天俞嫻將帶女兒到北京道培醫院接受基因治療。俞說：「這一千三百萬捐款還未動用，但沒這筆錢，要怎麼先救命？」當初為何不捐入「罕見疾病基金會」？俞說「他們有四千名會員，我們能申請的急難救助金有限，對其他人也難交代。」

潤潤小時候曾經被診斷為過動兒，注意力不集中，赴美留學後，記憶力逐漸退化，連她的skype、臉書密碼都忘記，俞嫻赴美帶女兒回台，確診罹患罕見疾病。

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