聯合報/2018.08.12/潘文竣
在女兒萱兩歲時的某個夜裡，她對我說：「媽媽，我不舒服，要去醫院。」經過一連串折磨人的檢查，確診為GSD第一型（肝醣儲積症），醫生說這是罕見疾病，無藥可治，唯有三餐飯後補充生玉米粉維持血糖。我不敢相信這樣的不幸會發在女兒身上，從那一天起，我就成了最嚴格的媽媽，萱不再有牛奶可以喝、不再有糖果餅乾可以吃，只有玉米粉。

家裡陷入一片愁雲慘霧，沒人笑得出來。我很感謝這一路有胡醫生和助理愛珠、雅芬的幫助和陪伴，也很感謝當年罕見疾病基金會的成立，讓我們的不知所措和徬徨可以得到指引。每個月回基因門診時，可以看到各種不同的罕病孩子，我開始感謝老天對我們沒有不好，至少我的孩子智力和行動都很正常，我們是幸運的。嚴格的飲食控制和等待藥物研發出來的同時，我決定把萱當成正常小孩來看待、來要求、來教育，因為我不可能陪伴她一輩子。

耐不住女兒的要求，我們鼓起勇氣迎接第二個孩子的到來。每一次的產檢都是萱陪我去，無形中她已對未來的弟弟付出了很深的感情；但接到篩檢結果電話的那一天，我們家又再度失去了歡樂──老天真的很眷顧我們，又給了我第二件禮物，十萬分之一的機會再次中獎。此時堅持要弟弟的女兒，似乎也察覺到有些事不是她能再堅持的了，她說：「媽媽，妳自己決定。」抱在一起大哭後，先生決定，既然老天覺得我們可以將女兒照顧得那麼好，並要我們再次接受考驗，一個生命已然存在，那我們就接受吧！

後來，女兒常說：「還好我們有把弟弟生出來，才可以看到這麼可愛的他。」帶他們一起成長的過程其實很辛苦，沒有一夜好眠，更怕突發狀況的出現；沒有經歷過的人永遠體會不到家有罕病兒的心境歷程，但這所有的一切，在看到孩子的笑容和可以像正常孩子一樣有出色的表現，就變得很欣慰、很值得了。

當家中變故改變了寧靜的生活，此時換孩子鼓勵我、陪伴我、讓我走出陰霾。整整一年，天天可以從讀小學的兒子口中聽見驚人的人生道理和比喻，只為了讓媽媽不再難過；讀國中的女兒更是告訴我：「妳為我和弟弟犠牲了年輕歲月，我們已經長大了，現在妳只要做自己、想自己、愛自己就可以了。」

我想，孩子是上天派來陪伴我和守護我的天使，一對寶貝讓我有機會當媽媽，從他們身上探索人生、學習成長。當醫生說他們的生命是用小時來計算時，我很難過，為什麼不是以天以月以年計？兒子卻說：「還好醫生不是說以分以秒計。」不同的想法創造不同的心情，未來的路會更艱辛，相信我們可以成為彼此生命中最堅固的依靠，一起期待奇蹟的出現。
新聞出處：https://reader.udn.com/reader/story/11762/3302179