蘋果日報/2018.08.08/記者黃仲丘
今天是父親節,但有些父親得經歷孩子先行離去的痛。將對抗罕病「原發性肺動脈高壓」的過程寫成了《報告老師 我才不會放棄!》一書的作者黃奕勝,好不容易戰勝罕病,卻因罹患皮膚癌病情惡化,於今年6月3日病逝;父親黃文照說,「亦勝給我上了一堂真真實實的生命之課,現已完成他的人生,現在換我們了,會努力的把眾人給亦勝的愛,再散播出去。」
24歲的黃奕勝,8歲時罹患罕病「原發性肺動脈高壓」18歲那年因心臟衰竭一度靠葉克膜維生,3個月後奇蹟等到肺臟移植戰勝罕病;但2016年9月,卻又發現過去久病躺床的褥瘡變成皮膚癌上皮細胞癌,受到罕病基金會鼓勵,亦勝把對抗罕病和抗癌的故事集結成冊,於今年1月發表了《報告老師 我才不會放棄!》一書,想鼓勵更多病友,但最近仍因病情惡化不敵病魔,於6月3日病逝。
黃奕勝的父親黃文照表示,去年過年亦勝僅出院一天,還沒有回家的感覺,隨即又因嚴重發燒得再度住院,自此全家便展開在醫院與癌症對抗的日子。
黃文照說,亦勝過去因為罕病心臟衰竭住院時,在背部長了一個褥瘡,想不到這個褥瘡卻惡化為上皮細胞癌,久久都無法癒合,面對像一個碗一樣大的傷口,化療只是減輕他的痛,原本2周一次的化療,可以讓他有1周時間沒有那麼痛,還可正常生活,但隨著病程惡化,每次化療的效果就變成4天到5天不痛,之後變成2天到3天、後期是完全無效。
但即使亦勝得忍受化療的副作用和癌症病魔帶給他的疼痛,黃文照說,他不曾在家人面前哀號過,與家人的互動一直都如同在家中般的自然,能吃、能睡、能玩,一線與他接觸的醫院社工、心理師都覺得亦勝很棒,一直都能接受死亡的課題,很勇敢的過每一天的生活。
但在今年6月3日,亦勝仍不敵病魔離去,離去的他生前有留下三封手寫信,交代家人等他離去後再打開,亦勝於信中對爸爸說「謝謝你我最愛的老爸,沒有我你們也要快樂過每一天喔!」、對媽媽說「妳一直把我照顧得這麼好,謝謝您,媽我最愛您了」、對妹妹說 「之後我的東西都交給你了,不管是什麼Switch也是喔~哈哈,爸爸媽媽也都要交給你來照顧了,我就在天上保護你們啦」,語氣就如平常話家常般自然,讓黃文照最感到不捨。
黃文照說,一直以為對亦勝的離去已做好準備,臨走前還跟他說「你就像往常一樣勇敢往前行,不要有罣礙」,但實際上至今仍完全無法接受他的離去。黃文照說「我好慚愧,我自己可能都沒辦法像他一樣豁達,他給我上了一堂真真實實的生命之課,我會努力的把他的愛散播出去」。
黃文照目前和家人仍然需時間消化哀傷,但罕病基金會的活動他仍會參加,也將繼續擔任基金會的志工;黃文照說,過去亦勝受到太多人的照顧,現在他們夫妻倆要將對亦勝的小愛化為大愛,繼續做公益,回復正常生活,亦勝已完成他的人生功課,現在換我們了。
新聞出處:https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20180808/1406579/ |