世界日報/2018.07.23/香港新聞組
成立20周年的脊髓肌肉萎縮症（SMA）慈善基金，昨天舉行《愛生命 活無限》新書發布會，為書籍寫序的特首林鄭月娥出席。

香港01報導，罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，去年10月向特首林鄭月娥陳情後，林鄭月娥早前宣布引入新藥Spinraza，令SMA治療初現曙光。林鄭月娥致辭時憶述佩珊寫建議書、於特首辦申訴的情況，又指當晚閱過建議書、與同事商量後，便決定親自寫信予藥廠行政總裁，讓他知道港府重視的程度。她又稱，只要新藥可以引入香港及註冊，港府願意承擔責任。

據報導，林鄭月娥表示，兩、三個月前收到已開始用藥病者的媽媽的電郵，對此感到欣喜，她又笑言毋須答謝她，「你們應該督促我，還有好多其他罕見病病人。」

報導稱，《愛生命 活無限》講述12名患SMA病者的生命故事，其中一位主人翁周佩珊，去年10月坐輪椅前往特首辦請願，遞交以兩隻指頭、撰寫近四個月的計畫書，要求港府引進有助治療SMA的新藥，林鄭月娥親自接信。事隔近五個月、即今年3月，港府與藥廠終達成共識，宣布引入新藥Spinraza，由於藥費高昂，港府已將其納入關愛基金醫療援助計畫，但至今尚待新藥在港註冊。

基金會現有86名會員，介乎1歲至63歲，共有28名12歲以下病童試用新藥，另有11名病人正安排評估。屬創會成員之一的周珮珊，由於其脊髓曾作縫合手術，需研究長遠如何鑽洞注射藥物，故尚未開始用藥，但她直言感到高興，「小朋友終於不用受苦，多謝林太同局長（食衛局局長陳肇始），希望可加快程序，多一點人受惠。」
新聞出處：https://udn.com/news/story/7332/3267939