蘋果即時／2018.7.16
出生嘉義朴子的漸凍人李怡潔，生活起居全賴母親孫秀蓮（52歲）照料，曾自嘲「我是女兒一輩子專屬書僮」的李媽媽，其實在怡潔2歲多的時候，有過尋短的念頭。「曾經抱著她（李怡潔）到那個13樓頂想要往下跳，那個是我最灰暗的一段；當時怡潔跟我講，媽媽這裡風好大，好冷，我們回家！」喚醒了李媽媽，也打消所有的負面念頭。

李怡潔家中排行老二，上有姊姊、下有弟弟，各相差2歲，李媽媽為照顧怡潔，坦言對姊弟「比較疏忽」，也讓李媽媽至今仍過意不去，「我另外那兩個健康的小孩子，是還沒有成長，就被迫要獨立。」姊姊小時候在睡前，李媽媽還曾講過枕邊故事，但弟弟年幼時便交阿嬤、奶媽照顧，接著就由幼稚園及安親班接手。

提到家中經濟支柱李爸爸時，李媽媽突然鼻頭一陣酸楚，深吸一口氣仍無法控制眼角的淚珠，「因為我要照顧小孩子，我沒有辦法幫忙，經濟的重擔就是他自己一個人一肩擔起。」從事養殖漁業的李爸爸，3年前因腦瘤開刀，術後視力受損，依舊每天外出工作，沒有絲毫抱怨，「爸爸一直講說，怡潔是他這一輩子的責任！」還不斷叮嚀，「在有生之年，一定要好好地完成她（怡潔）」。（突發中心林志青、黃子騰、曾伯愷、張貴翔／新北報導）

報你知

運動神經元疾病（motorneuron diseases） ，俗稱「漸凍症」，是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力，可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。資料來源：漸凍人協會
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