蘋果日報/2018.07.13
楊玉欣，這個名字的身份非常多，她是電視節目、廣播節目主持人、是企劃、是作詞人、是主播、是社會工作者、還是位前立委，更重要的，她是一位罕見疾病患者，但她的人生，絲毫沒有受到最後這個身份而受限，無時無刻地發光發熱，直到現在卸下公職，仍不斷為身心障礙者權益努力。「每個生命都是一個禮物，讓生命成為一個禮物，我期許自己這樣活」，她一再地說，「我覺得我很幸運」。

楊玉欣19歲時，確診「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種隱性遺傳疾病，「我其實從小就有徵兆了」，楊玉欣說得輕鬆，「從小體育課都是全班最後一名」，但從沒意識到那是疾病，來自底層家庭，媽媽還以為是懷孕時沒有補身體、不夠營養，才會體能跟不上別人。「直到後來，開始一直跌倒，跌到再也無法靠自己的力量爬起來」，這才去看醫生，結果三姊弟都確診罹患罕病。

「醫生說，你從此不用再來了，回去做高興做的事就好」，楊玉欣說，那時年輕懵懂，追問醫生會怎麼樣？「醫生說，最後會癱瘓」。當下的情緒反應她已經不記得了，印象最深刻的，是在踏出診間前，「門還沒打開，姊姊就放聲大哭」，無法相信才十幾二十歲，就要面對終將癱瘓的人生。

楊玉欣自此開始思考，癱瘓前的人生要怎麼活？癱瘓後的人生又要怎麼辦？這兩件事從19歲開始，一路思考到現在。台灣藝專國樂科畢業的楊玉欣說，同學都去當演奏家、老師，但生病後，她很快的認識到這不是自己的人生。她堅定地說，那時第一個責任，就是要賺錢養活自己、生活獨立不讓父母操心。

因此，篤信天主教的楊玉欣因緣際會到了佛光山的唱片公司「如是我聞」擔任企劃，甚至還首次嘗試作詞，就以《我》入圍金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎，她笑說，「真的是小時候的事了！」那張專輯探討生命議題，從出生到死亡，這首則是生命自我探詢的詞，先寫好後才請老師譜曲，可惜最後並未得獎。

後來，佛光山另一個法師在公司隔壁開辦人間衛視，她被問「要不要來播新聞？」，「我說我沒學過哦！外行不懂哦！」結果被說服先到副控室看主播怎麼播新聞，然後被通知「好，現在換妳了！」她轉念一想，「你都不怕我播，我有什麼好怕的！」就「依樣畫葫蘆」的上去試試看，最後真的當上人間衛視主播，「一切都很幸運」。雖未摘下金曲，後來卻以兩個社會服務節目敲響金鐘，楊玉欣說，自己是身心障礙者，投入職場工作要比別人更認真，都是200%用功，「得獎我都沒有很意外」，每份工作都是極致的去做，「很開心」。

另一方面，楊玉欣說，她想幫助「跟我一樣的人」，雖然從沒唸過社工、醫療公衛、心理學，但她體會過病人「講不出的痛苦、說不出的絕望」，姊姊和弟弟的生病，也讓他有病患家屬身份，「看過一家人不知道該怎麼辦的臉孔」，所以她也想幫助和她一樣貧病交迫的人，因此參與罕見疾病基金會籌辦，從1998年起，一路做到現在。

人生的轉折難以預測，有一天，時任內政部長的江宜樺打電話給了楊玉欣，並約定拜訪，她笑著說，「我那時想說，哇！我做弱勢議題到內政部長都認識我了！」，還準備了很多題目想討論，結果江宜樺是要邀請她擔任國民黨不分區立委。楊玉欣說，她是標準中間選民、也不熱衷政治，完全是政治素人，因此遇到這個邀約非常非常驚訝，而江宜樺給她3天的時間決定要，或是不要。

楊玉欣說，幾經思考，認為政治人物沒有紮實的第一線服務經驗，很難深入做一個議題，雖然沾染政治可能大好大壞、被抹黑潑髒水，但她又想，民間服務這麼久，如果有機會能到立法院這個平台，把問題更有效的解決，那當然要把握。「我專心想了這個問題之後，所有害怕就消失了」。後來證明，四年間她推動修立法16部，還訂出《病人自主權利法》，直到現在，她仍然感謝前總統馬英九的知遇之恩。

談到《病人自主權利法》，楊玉欣開始滔滔不絕，她解釋，這部法是要以病人為主體，所以要有知情和選擇的權利，必須優先了解病情，隨後的選擇權則貫徹到失去意識時還有效，若未來成為永久植物人等五種臨床條件，可以做出選擇，到了那天可以不要被掛在醫療設施上，「不活不死的」，而是舒適緩和的善終，明年1月法案正式生效後，就能到醫療機構諮商，諮商後簽署法律文件，名為「預立醫療決定」，就可以自己做出選擇。

不過，楊玉欣提到，《病人自主權利法》和近來因為前體育主播傅達仁而引起討論的安樂死不同，台灣目前仍沒有安樂死的規劃，先前傅達仁雖極力奔走，但始終是傅一人的意志，而非集體社會的方向。安樂死是好或不好，需要社會凝聚共識與討論，未來才有機會修立法。不過，她認為，和「病人自主」相同的是，每個病人的獨立經驗都是不同的，醫療上應該要去聆聽意見、尊重想法。

除了修法，楊玉欣也提到，立法院還能透過討論、開會來解決問題，例如她曾經和考試院協商，將建築師考試原本只有1科考無障礙題目，增加到4柯、比例還提高，「從源頭讓設計師腦袋內建無障礙概念」；同樣的方式，台灣公園、人行道隨處可見的「ㄇ型路阻」，常讓障礙者、老人難以接近，她擔任立委後，每三個月與30幾個目的事業主管機關開一次會，要將這些路阻移除。

楊玉欣回憶，立委一任四年、八個會期，「到第七會期快畢業了」，才討論出一個雛形，然後她再找上時任閣揆的毛治國，和他說，希望在卸任前，路阻的問題一定要解決，後來才終於訂出一個內政部內，低位階的「標準」，但卻能地毯式的改變環境，「立法院是很好的工作環境」，「我真的很幸運」，她一再強調。

然而，投入政治叢林，難免要從小白兔做起。楊玉欣曾因進入立院還摸不清生態，一個月沒有登記質詢，「罕病天使」被轟「罕見天使」。楊玉欣無奈表示，這算是震撼教育，因為自己在民間，語言模式都是鼓勵，即使做壞了也不會罵人；「但到立法院，突然發現，噢，好像要罵人，但我真的罵不出來」，所以當初思考要維持自己風格？還是要改變？才會一個月沒質詢。「現在回去看，那是人生一件很小的事情」，連睡覺都會酸麻癢痛，吃喝拉撒睡都要別人幫忙的人，這算是什麼問題？

即便如此，楊玉欣說，一路走來她還是很感恩，不分區立委雖然是以專業被提名進入國會，但她也直言，有些立委根本沒在做自己專業內的事情，而變成黨的戰鬥部隊。她笑說，「還好我是坐輪椅，大家比較不知道要怎麼對待我」，可以專心推自己想做的事，「這樣其實對不分區立委、對國家也比較好」。

如今卸任立委，楊玉欣一樣積極，對於《病人自主權利法》子法訂定、全國22縣市至少各有一家醫院試辦「預立醫療照顧諮商服務」等，她和立委劉建國、邱泰源和蔣萬案辦公室，不分藍綠一同關注、合作。另一方面，也持續設計身心障礙者的工具和生活系統，最終目標就是要讓障礙者都能自主生活。

訪問接近尾聲，問她做了這麼多事情，會不會覺得老天爺終究公平？楊玉欣說， 她從來沒想過公不公平，「我都是直接接受」，她自評是理性的人，面對這疾病，最簡單的做法是自殺，但想到父母，絕不可能走這條路；因此要選擇另一個極端，就是任何事情都要樂觀，「這是理性思考後的最好選擇」。她說，人生靠著樂觀、努力，最重要的是有很大的幸運，遇到無限個貴人給她機會、讓她突破，真的非常感恩。

楊玉欣說，正因為身為病人，她深刻地了解「尊嚴的喪失」是怎麼一回事，「每天靠別人，他們會不耐煩、會嫌惡」，很多病人說活著沒有意義、沒有尊嚴、是家庭累贅，這種交織著痛苦、絕望、孤獨的複雜感受是很難說出口的。

正因如此，楊玉欣說，對於障礙者而言，最重要的是能參與重要的工作，而不是分配一些可有可無的工作，才能建立障礙者自信。她曾在中廣主持節目時，將一個普通人能做的事情分配給3到5位障礙者一起參與，「這就是想像力」，她的人生哲學，就是每個生命都是一個禮物，若一個人不被當成祝福，我們就有義務改變它。障礙者沒有問題，是文化與制度造成了障礙者的問題。讓社會變得更好，讓障礙者走出角落，融入社會，「我期許自己這樣活」。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/new/realtime/20180713/1382219/