聯合報/2018.07.05/記者徐如宜
中山大學電機系博士生楊博宇,罹患脊髓型肌肉萎縮症,立志研發罕病藥物。他一路從高醫、交大讀到中山博士班,5年來在SCI國際期刊共發表10篇論文,還成立「高雄市向陽自立生活協會」,到處奔走幫助身障者,7月6日將獲頒總統教育獎。
楊博宇7月將從中山大學機電系博士班畢業,他表示,最近過世的知名物理學家霍金給了自己很大啟發,座右名便是霍金名言─「專注在一個不會被你身體所受限的事情去做,不要對那些你做不到的事情感到沮喪,不要讓障礙限制了你的靈魂。」
楊博宇在國中以前還能跑跳,是個頑皮愛鬧的男生;沒想到高中時肌萎症狀惡化,開始了靠輪椅代步的日子,感覺自己寫字時手指漸漸失去力氣,也不太能久坐,生命似乎一點一滴在流逝。不過他不因身障而自我設限,從大學起便選擇住宿,學習自立,不但加入聲樂社團,學長揹著他上國家音樂廳舞台演出,還搭上輕航機翱翔天際,並數次出訪美、日參加國際學術會議。
碩士班畢業後,楊博宇曾想投入職場就業,沒想到一起投出履歷的實驗室同學都收到回音,只有他的履歷石沉大海,連面試的機會都沒有,讓他深刻感受台灣企業對重障者的不友善。
「與其擔憂未來,不如把握當下。」楊博宇說,大部分的人認為障礙是不幸的,他卻覺得如果沒有得到肌萎,可能也不會認識到這麼多障礙者。他與志同道合的障礙者夥伴成立向陽自立生活協會,在南台灣推廣身障者自立生活運動,爭取相關權益,並辦理各式培力活動,將障礙朋友慢慢從家裡帶出來,同時發揮同儕支持的力量,將現有的社福資源介紹給弱勢的障礙者,學習自我決定、自我負責的自主生活。
楊博宇的夢想是成為一名科學家,目前的研究方向是利用電腦計算,模擬預測奈米尺度下分子和材料的特性和行為,也鑽研開發一些觸媒的反應機制。他希望畢業後繼續深耕學術領域,透過分子模擬,進行罕見疾病藥物方面的研究,並投入障礙者權益運動。
新聞出處:https://udn.com/news/story/6928/3236109 |