蘋果日報/2018.06.23/記者周昭平
高雄市府社會局今舉辦107年身心障礙暨發展遲緩兒童聯合畢業典禮，有109位慢飛天使穿畢業服參加人生第一場畢典，多位家長陪著他們領取難得的畢業證書時百感交集。因結節硬化症而有嚴重癲癇的芸芸，從無障礙之家畢業，父親郭哲其致詞時坦言，「6年前沒想過會走到這一步，不知道小朋友會有什麼狀況，可以養多大？」一語道破家長的辛苦與折磨。

郭哲其受訪時說，女兒芸芸在媽媽肚內28周時就心律不整，出生確診罹患罕見遺傳疾病結節硬化症，身上多處器官有結節、腫塊、腫瘤，而芸芸腦部結節更讓她有頑固型癲癇，幾乎天天發作，一開始也無法跟人溝通，用哭鬧表達需求，智能也受影響，經過早療訓練學習，現已經會刷牙洗臉、吃飯，進步雖然緩慢，但穩定成長已讓家人感到欣慰。

郭哲其坦言，知道芸芸患罕見疾病，內心無奈，「買樂透怎麼不會中？這個卻讓我中了！」當時因病況危急，不知道能把芸芸養多大，也沒想到會走到這一步，過程真的很辛苦也很折磨。他說這６年走來辛苦，雖有很多人幫助，但也有感社會資源不足，希望更多社會資源幫忙。未來期許芸芸日常生活自理更進步，而下個月腦部結節開刀也能順利。

另位畢業生7歲的喬喬，則是一出生就發現心臟主動脈閉鎖不全、無法排泄和進食等多種異常，3歲前就陸續動了10次手術，曾多次在鬼門關徘迴，2歲時確診是第6對染色體自體基因突變，沒有病名，是罕病中的罕病。喬喬的母親郭千綺說，正常小孩很容易學會的翻身、爬、坐，喬喬因全身癱軟無力，3個月大時就開始進出醫院復健，持續多年未曾間斷。

郭千綺回憶，正常小孩一歲開始走路，但喬喬直到2歲半學會站後，突然有一天不用人扶跨出人生的第一步時，她「當場落淚，真的是感動到不行」，雖然幾個月後才有第2步、第3步，直到4歲才真正學會走路，現在更能拿湯匙吃飯、坐馬桶上廁所，這過程讓她從喬喬身上學習到堅持不放棄，要勇敢，也因此更加堅定要持續帶她復健，就可能看見成效有收穫、有成就感，喬喬的進步也成了醫護眼中的「奇蹟」。

郭千綺說，照顧喬喬最難熬的就是她一至兩歲大時，幾乎每個月都因感冒、手術進出醫院，加上她全身癱軟、無法抬頭、翻身，總是靜靜地躺著，也不會出聲、跟人互動，病況危急時醫護和親友都要她放手，但她和先生覺得喬喬沒有要走、生命力很強韌，「為何我們要她走？我們不能放棄，堅持下去是對的！」

今天陪喬喬從鳳山兒童早療發展中心畢業，郭千綺說她感觸很多，「這一路走來很辛苦，內心很激動，沒想到我們也可以走到這一步，參加她人生第一個畢業典禮，辛苦走來沒有白費！」未來希望喬喬還可以參加更多畢業典禮，每一次都有很多進步、越來越好，期許她生活自理能力更好，「我可以放手更多，讓她自己來！」

今天的慢飛天使首場畢典，高市府市長楊明州全程陪伴並親自頒發畢業證書，社會局長姚雨靜特別感謝信義獅子會多年持續贊助畢業生禮物，獅友們也到場與各早療兒童與家長分享畢業的喜悅，鼓勵他們邁向人生下一階段的學習旅程。

姚雨靜也提醒家長，應注意把握0至6歲的兒童發展黃金期，善用兒童健康檢查，留意孩子發展是否符合其年齡表現，若覺異常要多運用專業服務資源，已達早期發現、早期療育的成效。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/new/realtime/20180623/1378570